Найти тему
История Евы. Часть 1
Да, начну именно с нее, т к ей первой подтвердили целиакию, а я о ней не подозревала до 32 лет…просто организм разваливался и всё… Оказалось, что мне до сих пор сложно писать о том времени, когда мы узнали об этом диагнозе у Евы. Но сейчас, хорошенько прорыдавшись в самолете на пути к родителям, я насмелилась писать о своих чувствах. Будто на исповеди выворачиваю свою душу наизнанку перед вами, но чувствую, что от этого точно станет легче… своего рода психотерапия для меня… Итак, Ева была очень долгожданным ребенком в нашей семье...
1 год назад
Что такое Целиакия?
Для тех, кто не слышал об этом диагнозе, кратко напишу так. Целиакия - аутоиммунное генетическое заболевание, которое проявляется в полной непереносимости глютена, содержащегося в пшенице, ячмене и ржи. А проще говоря, у нас нет белка в крови, который бы расщеплял глютен и из-за этого в нашем тонком кишечнике происходит полная атрофия ворсин, из за чего развивается синдром мальабсорбции, что влечет развитие тяжелых аутоиммунных заболеваний и что самое опасное - лимфомы кишечника (рак). Да, тот...
1 год назад
Всем привет! Как могла саботировала начало ведения этой страницы, которая будет посвящена не совсем обычной жизни моей и 5-летней дочери Евы - мы обе живем с диагнозом ЦЕЛИАКИЯ. И основная цель этой страницы - на основе моих заметок здесь издать книгу об образе жизни с этим заболеванием для того, чтобы она была настольным пособием в первую очередь для моей Евы, а также для всех тех, кому только пришлось услышать «У вас/вашего ребенка Целиакия». Вернувшись к вопросу почему саботировала, оказалось, что я до сих пор не прожила ту боль внутри с момента постановки диагноза Еве, хоть и прошло уже 2,5 года. И писать об этом оказалось очень сложно. При каждой попытке просто ком в горле вставал и я закрывала ноутбук. Но моя цель гораздо сильнее моей боли, поэтому я в любом случае её переборю. Потому что если вдруг по какой то причине я не смогу быть рядом со своей девочкой до её сознательного возраста, я хочу, чтобы у нее или того, кто будет рядом, была четкая инструкция к её безопасной жизни. Случится может всякое, а все эти правила, обеспечивающее наше полноценное существование, пока только в моей голове, которая изучила тонны информации, чтобы научится заново жить безопасно для себя и для Евы!
1 год назад