Найти тему
Сегодня необычный день. Я проснулся с очень ясной головой, и желание дикое с самого утра — поговорить с мамой о чём угодно. О любой ерунде, или, напротив, о том, что ей кажется родным и очень значимым — о детстве в совхозе, о любимой речке с раками в Саратовской области, об отце, бабушках, которых уже нет на свете, о переезде в Ленинград... Хочется ведь ей поделиться, а, бывает, что стесняется — не хочет, вроде как, мне докучать... А как это может быть важно! И говорим мы сегодня — наговориться не можем. Я подумал, как это ценно, сама возможность услышать мамин голос, увидеть улыбку, редкую слезинку на щеке от каких-то особенно сердечных воспоминаний. Я не хочу этой возможностью больше пренебрегать. БАС рано или поздно отберёт у нас и эту возможность... Поэтому, зачем откладывать? Становится легче. Я понимаю, что не один на свете, что есть у меня ещё родной, живой человек. Хочется ценить эти моменты по особенному. И страх одиночества, тревога и отчаяние, перерастающие иногда в ужас, потихоньку отступают...
1 год назад
Вот и ещё один день с БАС проходит. Летний, светлый, ветреный, но не очень холодный. Простыли. Две недели маялись с простудой, слава богу, без последствий и дикого кашля, как в том году. Всё позади, даже не шмыгаем носом. Включил маме очередной сериал, обнял, сказал традиционное "Люблю, мамуля, отдыхай. Я тут рядом, если что." И сам ушёл на кухню. У нас однокомнатная квартирка, так что это моё личное пространство, но никак не могу привыкнуть к новому этому убогому жилью... Всё время кто-то сверлит, как будто не стену, а сразу голову мою. Выхожу на лоджию — привычная картина, кто-то роется в помойке, у магазинчика 24 часа шумная компания гопников о чем-то спорит. Одиночество начинает раздражать. Я знаю, что никто не позвонит и не напишет. И нависает эта чудовищная тишина... А с ней приходят мысли тягостные, о живых ещё недавно родственниках, о друзьях, о маме, здоровой и весёлой. Счастливой даже. Закидываюсь "атараксом", мне кажется, что надо снова повысить дозу. Вспоминаю, сколько денег я кому должен. Вспоминаю дом, и что абсолютно чужие люди из Иркутска, возможно, прямо сейчас разбирают отцовский ремонт, выносят на помойку памятные мне вещи. У них уже три года есть питерская прописка, а у нас, всю жизнь там проживших — три года как нету. Раздобыл питания — Diben, от Fresenius Kabi. Это радость, будто новый год пришёл посреди лета. Оно практически с истекшим сроком годности, но по сравнению с ним, Nutrien отечественный — просто фигня, плохо усваивающаяся, невкусная, и безальтернативная, блин. Даже это не смогли импортозаместить... Вот и день к концу идёт. А следом ещё один, и ещё, и ещё. И как лесенкой будут наслаиваться дни на недели, потом на месяцы, потом опять зима проклятая, тёмная и холодная, когда хочется умереть снова. #бас #жизньбезбас #живисейчас #мама
1 год назад
Большой привет всем! Меня зовут Михаил, мне 34, я живу на севере Санкт-Петербурга с областной пропиской, любимым котом русской голубой породы и мамой. Она — мой последний родной человек на свете. И у мамы седьмой год стоит диагноз БАС — совершенно никак не излечимое заболевание мотонейронов, которое месяц за месяцем, будто по кусочку, откусывает от мамы все жизненно необходимые функции. Я никогда, нигде и ни по какому поводу ничего не писал в интернете на эту тему, и, честно сказать, немного волнуюсь... Но сегодня мне показалось, что я хочу и могу рассказать о нашей жизни и, может быть, мне самому станет легче и понятнее существовать в этом съежившимся до 33 квадратных метров нашем мире, где есть место горю, брошенности, отчаянию, одиночеству, но также и надежде, маленьким радостям и благодарности за каждый прожитый день! Итак, начало положено! И я очень надеюсь, что смогу честно и от души немного рассказать о нас.
1 год назад