Titova LIFE

Шрам номер 1 - Здоровье. Очередная часть... на этот раз - " фигура вторая - печальная(с)". Честно говоря, я достаточно смелый человек и практически бесстрашная. Я не боюсь, но иногда опасаюсь. Это не синонимы одного чувства или состояния. Единственный страх у меня поселился после того, как я узнала, что у меня ФСГС - это заболеть Орви. Почему? Потому, что когда у Вас ХБП (то есть хроническая болезнь почек), это по-настоящему страшно - ничего нельзя. Только парацетамол, и то аккуратно. Ну, а теперь представьте... в какой Вы попадаете ад. Если не можете представить. Рассказываю. 9 мая я почувствовала себя непривычно плохо - стало "ломать" мышцы и заболела в состоянии покоя поясница. Не обратила внимание, ну болит и болит, а вот 10-го утром - включила компьютер и поняла, что болит голова, и не могу читать текст, плывут буквы. И дай думаю, померю температуру. И, как результат - 37.5. Звоню в поликлинику, мол, ребят, у меня симптомы Орви, но и у меня же ХБП, хочу вызвать врача. А мне спокойным голосом отвечают, мол, если пациент "ходячий" - он в состоянии дойти до дежурного врача. Дошла. Дежурного врача интересовало только, пожалуй, нужен ли мне больничный. И на мой вопрос - что же мне пить при головной боли и температуре с ХБП, получила в ответ две пачки Арбидола. А в электронной карте почитала рекомендацию - "Даны рекомендации по самоизоляции Промывание носа солевыми растворами,полоскание горла мирамистином, фурациллином доритрицин по 1т*4 р/день 5-7 дней Арбидол 200 мг по 1  капс  4 р в  день 5 дней Назальные капли-Називин. . Хорошо, но только одно НО... именно большое НО)))) Називин - это прекрасно, но "Применять с осторожностью и под контролем лечащего врача у пациентов с артериальной гипертензией, прогрессирующими артериосклеротическими заболеваниями или сахарным диабетом, у пациентов, испытывающих затрудненное мочеиспускание вследствие увеличения предстательной железы или принимающих ингибиторы МАО." А в анамнезе же "гипертония" - куда же без нее?! Фурациллин Противопоказания Повышенная чувствительность к нитрофуралу, производным нитрофурана и/или любому другому компоненту препарата, кровотечение, аллергодерматозы, выраженные нарушения функции почек. Поймите меня правильно, я не занудствую, но когда у тебя такое заболевание, когда диализ может случится уже завтра - почему-то возникают вопросы. Да, я понимаю, что я много чего хочу от медицины в том числе, но в данный момент у меня температура держится уже 2 дня 37.5, и общее состояние "ад". Я это пишу без преувеличения. Кто-то может сказать, что я много ною, и возмущаюсь. Просите, я еще не начинала. У меня пока адекватное желание жить... И, кстати, мне тут прилетело, мол, зачем ты пишешь, ты что хочешь, чтобы тебя пожалели? Нет. И еще раз - нет. Я и писать начала о своем ФСГС не для того,чтобы меня жалели и скидывались на лечение. Кстати, никто и не скидывается, и даже не предложил помощи (никакой), даже поговорить. Я согласна, что вопросы здоровья - это не та тема, которую нужно много и нудно обсуждать. Я стала писать только для того, что может это тоже кому-то интересно, может быть у кого-то тоже такой же диагноз, может так же он потерян, расстроен, и не знает, как дальше... Как написала одна врачиха-теоретик, мол, если не знаете, как дальше жить и не можете принять свой диагноз - обратитесь к психиатру. При этом же она пишет прекрасный пост в телеграме, что "Раньше считалось, что есть такой вид гломерулонефрита - ФСГС = фокально-сегментарный гломерулосклероз. Сейчас идея в том, что ФСГС - не одна болезнь, а целый профиль повреждения. То есть множество болезней. Соответственно, и подход к лечению разный. Одному пациенту такролимус, а другому - рекомендация похудеть". Такролимус - иммунодепрессивное средство. То есть уровень знаний и желание помочь пациенту нефрологов поражает и очень восхищает. А пока совет уместный - помоги себе сам. Пока пишу пост, рядом стоит кипяток с малиновым варением. И, конечно, мы все помним, что "Если не лечить простуду, она пройдет через семь дней, а если лечить – через неделю".

Шрам номер 1 - Здоровье. Знаете, очень хотела написать статью, а не пост, но еще не разобралась с настройками. А пока... пока я писала же, что буду говорить о своих "шрамах". Этот пост дается мне очень сложно, потому что очень много мыслей. И с чего начать? С детства. Я родилась здоровым ребенком, а со временем стали появляться какие проблемы. И первое - у меня всегда были слабые ноги, несмотря на то, что я пошла во время. И да, и деформация стоп не сразу развилась... единственное, что меня отличало от сверстников - то, что я бегала очень медленно. К примеру, в возрасте 9 лет я бегала на ровне (я имею ввиду скорость) с ребенком 4-5 лет. Постоянно болели ноги, я не могла долго ходить, стоять. Пока я была маленькой изъян не особо был заметен... ну может только что чуть-чуть. У меня был тонус и я ходила на легкой походкой - переходящей на цыпочки. Мне было так удобно, я другим казалось, что я что-то из себя изображаю. Я еще мне не повезло с лицом - бульдожьи щеки, высокий лоб и и не очень выразительные глаза. В первом классе был мальчик по имени Стас, который каждый день, и каждую свободную минуту подходил и презренно называл меня, точнее обзывал меня "рожей". Однажды я ударила его, молча так.. по губам и разбила губы, и он замолчал. Любопытно. что меня учительница не спрашивала о причинах. она, конечно знала. И главное - она не вызвала родителей. Потом я уехала в другой город, в другую школу. Там меня тоже одноклассники не приняли, но у меня была мощная защита в лице моей бабушки, которая внушила мне, что я - "розочка". И ведь, правда, у меня никогда не было комплексов, что я страшная или какая-то не такая. Да, и глаза, и за глаза меня называли "уродиной"... но я все свои недостатки превратила в свои достоинства. По крайней мере, я одна такая! Время шло - детство, юность, бурная молодость, и всё казалось, что жизнь изменится в 20, в 30... что-то впереди будет хорошее, будет успех, будет всё. как я хочу. А время пролетело. И вот мне 38 лет, у меня глобальный фсгс, который не поддается лечению. И "накрывает".. если бы я знала, что в 38 лет не будет будущего светлого, яркого... я бы может быть там, в 20 лет ничего не боялась, жила именно так,как хотела... но нет, меня всегда тормозили больные ноги (не умела убегать) и та самая "рожа", считала, что достойна то, что имею, и этого достаточно. А сейчас я понимаю, что дура... и жаль, что нельзя вернуть время назад. А еще сегодня я узнала, что начала глохнуть... в июле будет одно из обследований - где я узнаю, есть ли шанс. Почки отказываю, глохну... а мне так мало лет, а так хочется однажды проснуться, и ничего не болит, нет проблем. И это просто плохой сон, а мне еще 22 года. А впереди жизнь именно такая, как я себе намечтала.

Бывает ли дружба между М и Ж? Да! Если это детская дружба. Ведь согласитесь, что в детстве мы дружим не разделяя, кому рассказывать "секретики", играть в куклы, в догонялки, или просто ходить по родному краю ощущать запах свободы и бесстрашия... ведь с тобой рядом мальчик, друг, защитник! Пишу этот пост, а перед глазами начало-летний Донецк. Воздух пахнет травой и какими-то дивными цветущими деревьями. Светит яркое солнце, как сегодня в Москве. И кажется впереди столько лет счастья! Мы идем и рассуждаем, как там в будущем, когда мы будем взрослыми. А пока проходим мой детский сад, я ему его показываю, и на встречу нам идут ребята с моего двора. Мы вместе идем, пьем воду из колодца, кто-то из частного сектора нас угощает... Просто так, выходят люди и что-то дают детям. А нам по 5-6 лет. У нас компания - 4 или 5. Я во главе и мальчишки, и еще одна девчонка, из моего подъезда. Мальчишки учили меня не бояться лазить по деревьям, страховали. Представляете? А ведь так и было! Вечерело. Мы приходили домой. Взрослые сидели на кухне или танцевали в зале. Пела Аллегрова и казалось, что нам никогда не будет сорок лет. Или будет. Но не скоро!))) Мы торопись жить, нам хотелось узнать, что там во взрослом состоянии. Как оно!))) Предпоследний раз мы с ним виделись в Бутово, нам было по 10 лет. И снова какие-то секреты, прогулки по родному краю... и ))) С нами пошла соседка. Она была младше меня на год, считалась умнее и энергичнее. много знала, и как сейчас понимаю, нарушала нашу зону комфорта. И мой друг - как-то просто и легко ее "отбрил". И я на него смотрела, как на героя. Остался верен мне, нашей дружбе.))) В последний раз я его видела, когда улетала из Шереметьево в Египет. Это было тоже давно... Он навсегда остался другом, братом, если хотите, и очень близким человеком! Он, пожалуй, единственный человек, которому я нравилась... еще там в детстве, когда кто-то называл меня "уродом" или страшной. В детстве, мы просто дружим, нам не нужны деньги, нам не важна внешность - в детстве просто всё - нравится тебе человек, легко ли тебе с ним общаться, на одной вы волне? На одной! И не важно, будет ли вам 40 лет, будет ли светить солнце... но если у вас есть человек, который принимал вас таким какой вы есть, и ему не нужна была ваша внешность, деньги, связи, друзья, семья - берегите это! Пост посвящается моему другу, брату... Е! Мы встретимся в том городе, который пахнет шелковицей! Я это точно знаю.

Безнадежно больной(с). Прошло два месяца, как ничего не написала, даже странно, что так быстро пролетело время... и между тем, я как будто стою на одном месте. Я честно пытаюсь сделать прыжок или шаг вперед, но меня как будто какая-то сила отодвигает на два, а то и на десять шагов назад. В этом посте будет много слез... но уже сухих. Пережитых, пролитых на той неделе. Всё-таки, нельзя новую неделю начинать с похода к врачу. Это, как аксиома про новости с утра. Мол, никаких плохих новостей, пока не выпьешь кофе. Я ехала к нефрологу в Юдина с неким замиранием сердца. С этого врача весь мой путь и начался. Как на приеме пошутили, что пришла я с лёгенькой анемией... Очень тепло встретились с врачом, и когда я сказала, что у меня Глобальный Фокально-сегментарный гломерулосклероз (ФСГС) в итоге, с ее лица спала улыбка. И на мой вопрос, мол, что нельзя ничего сделать? Врач печально улыбнулась, и добавила, что процесс глобальный (потому и глобальный, не просто ФСГС) - остановить его не возможно, и он, как правило, не поддается терапией. То есть не эффективно, да и спонтанной ремиссии быть не может. Нефроопроотекция в виде лозаратрана, бессолевая диета, ограничение животных и растительных белков. И на этом всё! В машине в мужем ехали молча, я плакала, мой внутренний ребенок, или просто внутренний оптимист не верит, что не может быть такого, что нельзя ничего сделать. Я, если честно не верю в диету, в ограничение соли... да, может быть это отодвинет диализ, а может и не отодвинет. Третий врач в принципе так говорит. Сейчас креатинин у меня 200 (плюс/минус), с диализом произойдет знакомство, когда креатинин будет 400. Так, что пока очень оптимистично, не плачем. Как однажды услышала, мол, ну какая у нее депрессия? Подумаешь, вон у людей нет рук и ног и ничего. Конечно, ничего! Что ВЫ?!)))) Самое смешное и "оптимистичное" в моей случае мне не поможет пересадка почки. Новый орган тоже заболеет. Почему? Давайте кратенько расскажу, что у меня. Как одна знакомая звонит мне и говорит "Ну, чо у тебя?" Рассказываю "Чо". Фокально-сегментарный гломерулосклероз (ФСГС)- это форма гломерулонфрита, для которого характерно склерозирование отдельных сегментов в части клубочков (фокально-сегментарные изменения). В основе ФСГС лежит повреждение подоцитов. В внутри почки ткань повреждает и рубцуется, и вот эти рубцы нельзя "восстановить". Гломерулонефрит - это аутоиммуное заболевание, при котором в клубочки почек приносятся из крови иммунные комплексы, которые повреждают клубочки, вызывая в них воспаление. Хронический гломерулонефрит является наиболее частой причиной хронической почечной недостаточности. Ввиду того, что процесс аутоиммунный, заболевание неуклонно прогрессирует. Перелопатив весь интернет, интересовалась у других с этим же диагнозом, я узнала, что их лечат, причем успешно - глюкокортикостероидами. Но... мне на прошлой неделе отказали, сказали, что нет смысла. Почему? Как? Если честно, мне очень обидно... я не задаюсь вопросами "Почему я?", "Почему у меня?" Мне именно обидно, что ничего нельзя сделать... ничего. Жить, зная, что однажды, неожиданно откажут почки и "здравствуй гемодиализ" раз в три дня! И, как сказала выше, раз процесс нельзя остановит, то и у меня резонный вопрос, как ограничение в белке и соли может помочь? Просто и тупо уменьшить нагрузку на почки? И это всё? Не может быть, что ничего нельзя сделать?! ТАК НЕ БЫВАЕТ!!! Мы живем в то время, как научились жить с ВИЧ, рожать здоровых детей, лечить рак и выводить в ремиссию... а что же с ФСГС? Ничего! Врачи знают о нем, но не знают, как лечить... И снова крик "ТАК НЕ БЫВАЕТ!!!" Но кричу я тихо, плачу иногда громко, потому что мне не понятно, обидно и страшно. Хотя, казалось бы... "Откуда у нее депрессия?" Почему-то вспомнился герой фильма "Операция с новым годом" "этот безнадежно больной", и то, в конце фильма ему сделали операцию и на утро он ходил... и значит, я права, ТАК НЕ БЫВАЕТ!!! Должен найтись мой врач, который не будет рассказывать про пользу 40 грамма белка в день, а реально протянет мощную "медицинскую руку помощи", и я еще спою "Старый отель" на берегу моря.

Современный мужчина или альфонс... Скажу честно, кто такие альфонсы я не имела представление... я реально думала, что это смазливые приехавшие мальчики, которые "продаются" за любовь влиятельной женщине лет за... Кто сказал это? Ну книжки, всякого рода ток-шоу, и прочие бульварные издания. Рисовался всегда образ, что это смазливый, накаченный, красивый мужчина с мужественный баритоном. В жизни не все так... альфонсом может оказаться и соседний невзрачный парень с этажа. И ладно бы... если бы альфонсы честно "отрабатывали" свой хлеб, нет, у них почему-то зашкаливает уверенность в своей правоте, красоте, уме. Теперь это не столько приезжий мачо. Современный альфонс, то есть современный мужчина - это москвич, не имеющий высшего образования, или незаконченное. У него явные проблемы с алкоголем, или в запое постоянном, или в "кодировке". У него есть квартира, которая ему досталась от бабушки, родителей. Он ее не заработал. У него нет машины - потому что, смотри выше, он пьет. И еще... одна отличительная черта... знаете, как отличить нормального мужика от современного? Нормальный не просит денег, и не говорит, что вчера его уволили (или сегодня) с работы. Да, я категорично делю мужчин на нормальных и современных. Современный мужчина - да, это ругательство. Нормальные мужики уже давно и успешно женаты... и остаются современные. Но среди современных есть и те, кто женат... и ищут, что-то на стороне. И знаете, я так давно собиралась написать пост и в тему тут днем замаячил один перс... Vladislav 08.02.13 12:05 свободного? Anka heureuse 08.02.13 12:13 свободного...ммм.. если ты об отношениях, то - да. Vladislav 08.02.13 12:13 жаль ты мне очень понравиалсь Anka heureuse 08.02.13 12:14 только я понять не могу, что тебя не устраивает в своей "подруге", что ты ищешь себе девочек, девушек и женщин для вечера? Смешно будет, если скажешь, что для разнобразия и новизны. Vladislav 08.02.13 12:16 я ее не хочу Anka heureuse 08.02.13 12:17 а зачем живете вместе? для чего? для какой такой идеи? не, ну мне просто интересно. Vladislav 08.02.13 12:18 меркантильные инетесы Anka heureuse 08.02.13 12:18 у тебя к ней? Vladislav 08.02.13 12:19 ага Anka heureuse 08.02.13 12:22 но за ее же деньги ты же должен как-то доказывать, что не просто с ней. давно ты с ней? Vladislav 08.02.13 12:22 я не за денбги ее живу Anka heureuse 08.02.13 12:27 а за что? Vladislav 08.02.13 12:28 не охото просто кваритру снимать без причины Запись от 9 февраля 2013 16:41 08.02.13 16:39 понаехал? Vladislav 08.02.13 16:55 ага Зато честно... и даже не банально. Только, какая разница за деньги или за квартиру. И не удивлюсь, что он ее бьет. Несостоявшиеся мужчины всегда кулаками разбираются со всеми, особенно с женщинами. И доказывают свою правоту. И главное, никогда не узнаешь, пока не разговоришься, или пока не начнешь с ним жить. Как же так получилось, что развелось альфонсов, как котов нерезаных? И кто виноват? Женщины, на мой взгляд... мамы, бабушки. Во времена, когда с МЛМ уже все заканчивалось, он вдруг стал у меня требовать "зеркалку", и устраивал истерику на тему, если сегодня я ее не получу, то ... она и нужна. И, буквально, какое-то время назад мне коммерческий директор на работе рассказывает историю, как ее внук захотел ледянку. И они пошли покупать ее. Внуку лет 5, и вот в одном магазине ее не оказалось и он начал театрально вздыхать "Я так и останусь без ледянки". И, как говорит коммерческая, он вздыхал и повторял это монотонно, что она готова была бы ее купить за любые деньги... и главное - купила! Нет, кто-то может сказать, что баловство, я бы непременно бы сказала ребенку, если еще раз это повторит, мы поворачиваем домой, и досвидос. Ладно, если бы это была девочка, но мальчик... и вот так же он будет канючить во взрослом состоянии, и требовать от его женщины и денег, и квартиры, и машины и тд и тп. (с) Anka heureuse Запись от 9 февраля 2013 16:41 #Фефачкинные истины #Мыслиизпрошлого

Всем привет! Свой первый пост я решила начать с знакомством со мной, а уже потом появятся другие посты с # из прошлого и настоящего. На этой странице я буду рассказывать много интересного, и потихоньку раскрывать почему со шрамами. Что это такое?) Знаете, как несколько лет назад в запрещенной ныне соцсети, у меня был #7.40, где я выкладывала фото утренней Москвы. И вот знакомый спросил у мужа, мол, почему "7.40"? Ой, да, потому что.))))) "Шрамы" - это то, что есть на теле, на душе, это и мысли, и таланты. И так, я - Анна, живу в Москве. Всеми фибрами люблю этот город. Люблю вкусно поесть и готовить. Люблю свою семью. Люблю жизнь! Но в данный момент я столкнулась с одним из "шрамов" - у меня - Фокальный глобальный и сегментарный гломерулосклероз. Достаточно редкое такое заболевание почек, но с ним живут, с некоторыми ограничениями... но всё-таки. Заходите в гости - я всем рада!)