Фонд «Дети-бабочки»

Спешим поделиться огромной радостью: президентский фонд «Круг добра» начнет закупать американский препарат «Виджувек» для наших «бабочек» с дистрофическим буллезным эпидермолизом (ДБЭ) по заявкам от региональных минздравов!😃 Это первое официально одобренное FDA средство для местной генной терапии ран у больных с ДБЭ. «Виджувек» – гель для местного применения, который наносится непосредственно на раны и воздействует на клетки кожи на молекулярном уровне. Он обеспечивает их матрицей для производства рабочих копий коллагена VII типа, синтез которого нарушается при ДБЭ. Это средство не только заживляет раны, но и предотвращает их повторное образование. Препарат безопасен, удобен в использовании и подходит даже для самых маленьких пациентов от 6 месяцев. Сначала «Виджувек» нужно будет использовать еженедельно, но после 10-12 месяцев лечения потребность в нем снижается, и препарат можно применять уже раз в 2-3 недели и даже реже – для поддержания состояния кожи. «Виджувек» позволит родителям маленьких пациентов тратить меньше времени и сил на перевязки, а им самим – расти без боли и радоваться жизни. Мы счастливы, что у подопечных с тяжелым течением БЭ появится шанс на новую жизнь без постоянных многочасовых перевязок и боли. Это начало новой эры в лечении буллезного эпидермолиза 👏🏻 Вдохновляемся и радуемся за наших «бабочек» с тяжелой формой заболевания🙏🏼 Ваши лайки и поддержка помогают нам продолжать работать каждый день🫶🏼

Из-за постоянных ран на руках пальцы «бабочек» срастаются, как будто на кисть надели варежку. Детям с такими деформациями кисти сложно вести привычный образ жизни, даже застегнуть пуговицу или держать ложку не представляется возможным. Сейчас двум подопечным нашего Фонда с тяжелой формой буллёзного эпидермолиза необходима хирургическая операция по разделению пальцев с последующей долгой реабилитацией. После неё даже перевязки проходят под общим наркозом. Саму операцию по разделению пальцев покроет ОМС, а вот перевязки - на коммерческой основе. В приложении Tooba открыт сбор на госпитализацию в клинику в Санкт-Петербурге для перевязки под наркозом после операции, курс реабилитации у эрготерапевта (10 занятий) и логистику. Это очень важно сделать прямо сейчас, иначе велик шанс потерять результат операции. Давайте поможем ребятам httpm.tooba.com/...vuy