Благотворительный фонд "Во имя жизни"

История Ильи Власова. Я вырос в деревне в Волгоградской области и свое детство я помню мало. В основном больницу. Я очень боялся уколов. Помню лет в 6 меня держали целой толпой, чтобы поставить укол. Я вообще очень много времени проводил в больнице. Еще остро въелись в память бронхоскопии. До четвертого класса я ходил в школу вместе со всеми, и чтобы унять кашель, учитель давала мне леденцы. Иногда я так сильно кашлял, что менял цвет, словно хамелеон. Удивительно, но, не смотря на болезнь, у меня никогда не было проблем с друзьями...

"Здесь вам не тут". Рассказ Наты Гапоновой. Я пришла в муковисцидоз в 2009 году из онкологии и сразу попала. Нет. не в ад. Куда-то в другое место, хотя местами это казалось даже глубже. В онко все было понятно: вот ребенок, вот рак. Рак ребенка пожирает, врачи пытаются спасти, волонтеры балансируют между болью и детством, стараясь отвлечь. Тут все понятно. Черное и белое. Добро и зло. Жизнь и смерть. Ну вы поняли. В муковисцидозе все было иначе. Первое мое ощущение в отделении медгенетики РДКБ: я почувствовала себя голой...

Эта история началась 12 лет назад в реанимации одной из Московских больниц. История, рассказанная Мариной. мамой Вани, у которого муковисцидоз Когда малышу поставили верный диагноз, мы были уже в реанимации и врачи боролись за его жизнь. После переливания крови врач предположила диагноз муковисцидоз и сказала «только не читайте в интернете». Это было почти 12 лет назад, но совет не читать в интернете он до сих пор правильный - потому что пока докопаешься до достоверной информации или чатов, можно многократно поседеть...

Воспоминания Натальи Деминой. Правки БФ "Во имя жизни" Вы знаете, что у нас в мире МВ был и есть (лично для меня до сих пор в моем сердце) очень интересный пациент, он был по настоящему  потрясающим: талантливым писателем, преподавал, писал, творил, и по его повести были даже поставлены пьесы. Мало кто знает о нем. С разрешения его супруги-я расскажу. Михаил Юзефович Лифшиц — российский писатель, поэт и драматург. Автор известного романа «Почтовый ящик», повести «Любовь к родителям», пьесы «Главная роль» и более ста других произведений...

Как и у любых живых существ, у благотворительности (а она как явление очень даже живая, потому что дышит сотнями тысяч пар легких, стучит миллионами сердец и анализирует бесконечным потоком нейронов). Так вот у живой благотворительности есть свои биоритмы и свои стадии возбуждения и торможения. Как в коре головного мозга. Иррадиация в рамках социально значимого явления. В 2006 благотворительность уже существовала, но как-то очень робко, словно бы на задворках повседневной жизни. Помню, я сказала, что я волонтер...

Рассказ Наты Гапоновой. Туда и Обратно. Я пришла в фонд в 2009 и сразу поняла, что дело плохо. Работы столько, что впору за голову хвататься. " С этим всем я точно не справлюсь" - подумала я. Мне был 21 год. За плечами был тяжелейших опыт потерь и преодолений. В Муковисцидоз я тогда нырнула даже не оглянувшись. После того, что я прошла - меня уже ни чем не напугать. . Тогда я не знала, что приду и останусь на долгих 15 лет (и ведь еще не конец) Не знала, что крошечный фонд, который никогда не покупал...