Факт: Если приду домой после напряженного дня голодная, а там мой свекор с болезнью Паркинсона - Петр Иванович - разбил кружку с кофе, не убрал и на своих же тапочках растоптал следы кофе по квартире, то я обязательно рассержусь, заругаюсь на него. Он скажет в ответ: "Это не я". Без эмоций так скажет. А я удивлюсь: "Вы серьезно? А кто тогда?" И меня понесет... Факт: Петр Иванович сам очень стесняется и переживает из-за своей неловкости. И если его в чем-то обвинить, то боится признаться и обманывает в ответ. Факт: На следующий день я по дороге перекушу чаем и пирожком на заправке. Приду домой, а там мое любимое кухонное полотенце будет грязным и спрятано в ведре под ванной, потому что Петр Иванович хотел затереть разлитый чай. По сути - он убрал за собой. По факту - сделал еще хуже. Я разозлюсь, но все останутся живы, пирожок смягчит удар по моей нервной системе)))) Поэтому факт!: "Не приходи домой голодная и уставшая! Иначе прилетит самому беззащитному члену семьи, и мы знаем, кому". Даже дети могут в случае чего отбиться, а Петр Иванович только молчит и грустит на такое. И пусть пирожок - это не так полезно для желудка, зато полезнее для нервной системы.
Дневник Веры: год с Паркинсоном
«А как же Паркинсон?»
А вы смотрели фильм «А как же Боб?» 1991 года ? В фильме Боб – это пациент с кучей фобий и психических проблем. Психиатр, у которого с недавнего времени наблюдается Боб, уезжает в загородный отпуск с семьей. На целый месяц! Боб боится остаться без поддержки специалиста и отправляется вслед за своим доктором. Естественно, идеальный и долгожданный отпуск доктора оказывается испорчен. А Боб оказывается симпатичен всей семьей и даже местным жителям. Но только не самому психиатру. Безупречный доктор начинает...
- Зачем ты сразу бежишь ему помогать? Он пользуется твоей безотказностью и зовёт по каждому пустяку! - сказала я Роме, когда Петр Иванович стучал по спинке кровати пультом от телевизора за тем, чтобы кто-то пришёл и поправил ему подушку, - Иногда мне кажется, что он издевается над нами! - Он стал совсем другой, - вздохнул Рома, - Но он по-прежнему мой отец... И я помню, каким он был и как хорошо относился ко мне. Я замолчала и вдруг осознала - мы смотрим на близких каждый своими глазами. Глазами, которые непременно помнят что-то хорошее и доброе. Это дает нам силы примириться со страшными изменениями, которые приносит с собой болезнь.🫶 [Изображение создано с помощью Алиса AI]
не выгореть
Самое трудное в жизни с паллиативным родственником – это…не сойти с ума не выгореть. Жизнь, которая и без того всегда была непредсказуемой, становится еще и тревожной, как на пороховой бочке. Уезжая на работу, обеспокоенно ждешь, как через пару часов раздастся звонок. Петр Иванович скажет, что "застрял". Застрял – это когда он не может выполнить какое-то действие. Например, сел и не может встать. Встал и не может сесть. Первое время после такого звонка Рома срывался с работы и мчался домой за 60 км, чтобы спасти отца...
Он не улыбнется при встрече. Он скажет: "с 8 марта", вместо "доброе утро" в октябре. Он редко скажет "Спасибо" после еды. Зато говорит короткие "подай", "налей", "хочу". Сначала я обижалась, негодовала, мол, что за хамство и невежливость. Да что там говорить, мне и сейчас трудно находиться и общаться с Петром Ивановичем. Мало того, что мои попытки его приободрить и заставить делать зарядку не привели к успеху. Так и его поведение мой мозг расценивает, как пренебрежительное. Что со мной не так? Почему при общении с ним у меня внутри растёт тревога. Какой-то неконтролируемый внутренний голос бьет в колокол и кричит: "Alarm! Alarm! Опасность! С этим человеком что-то не так!" Голос разума ему отвечает: "Это старый больной человек. Он делает это не специально, а как может." Но режим тревоги уже запущен. Так было и в тот раз. Я разозлилась на Петра Ивановича и строгим тоном с укором попросила его "не делать так, а делать так". Но он от этого весь занервничал, ещё больше затряслись руки. "Голова совсем отъехала" и он до вечера рассказывал о вещах, которых не существовало (галлюцинации). Галлюцинации у него появляются или из-за подъема сахара, или из-за стресса... Он взял кухонные ножи и ходил с ними по квартире (потом рассказывал, что это он так пытался открыть дверь). Вызвали скорую, ему вкололи успокоительные. Он пару дней отходил и все спал и спал. Ужасная произошла ситуация. Тогда я очень испугалась, что из-за меня всё это. Решила полностью дистанцироваться от Петра Ивановича - будем жить как соседи в одной квартире. Попросила Рому не вовлекать меня в уход на свекром. Благо, Рома понял меня правильно. Какое-то время даже ужинала отдельно. Накрывала ему отдельно после нас. Но это тоже не выход. Ну, не могу я есть, когда кто-то не накормлен. Сразу скажу, не получается на 100% в одной квартире не замечать его. Я пока вдохнула и терплю. Ругаю себя за эту нелюбовь и нетерпимость к больному человеку. И этот блог отчасти мой выдох. Спасибо всем, кто заглядывает сюда, рада встрече)))) (изображение создано с помощью Алиса AI)
"Это ненадолго", - думали мы. Это временная мера. "Я вот-вот умру", - говорил Пётр Иванович и собирался умирать назавтра. Мы все оказались неправы. Болезнь Паркинсона оказалась очень хитрой и подлой. Она развивается медленно, но уверенно. Быстро это не закончится, факт. И я пыталась подбодрить Петра Ивановича: "Если вы живете, если вы снова просыпаетесь этим днем, значит для чего-то это нужно... ?" Я верю, что мы живем не просто так и каждый день нам подарен для чего-то. Если пожилой больной человек каждый день хочет умереть (вслед за любимой супругой), но всё равно живёт, значит, он живет для чего-то... Возможно, чтобы внуки знали своего деда. Возможно, чтобы у нас была большая семья. Возможно, чтобы мы научились на его примере, как это - не сдаваться... Пётр Иванович меня, кажется, не слышит. Он на своей волне. Кивает, но смысл моих слов не касается его. А я так хочу помочь. Но не всегда те, кому мы хотим помочь (взбодрить, приободрить, поддержать), хотят этого. И тут уже до меня не доходит, как же так.
