Невыносимая хрупкость бытия: как живут люди с врождённой хрупкостью костей
Врождённая хрупкость костей (несовершенный остеогенез) — редкая болезнь, которая встречается один раз на 10 тысяч человек. Тяжёлые формы этого заболевания диагностируют внутриутробно или при рождении — дети с таким нарушением часто рождаются с зажившими в животе у мамы переломами, а первая же смена подгузника может закончиться для них переломом бедра. Многие из этих детей нуждаются в инвалидной коляске, не вырастают выше 140 см и получают десятки, если не сотни переломов. Парадоксально, но пациентам...