1322 подписчика
История Андрея: Ежедневная битва за жизнь
В маленьком, тихом городе Козьмодемьянске Республики Марий Эл живет семья Семёновых. Елена и её муж — родители, чья жизнь превратилась в ежедневную борьбу за жизнь их двухлетнего сына, Андрея.
Рождение воина Андрей решил появиться на свет раньше срока — на 36-й неделе. Он родился совсем крошечным: всего 2140 граммов и 47 сантиметров счастья, окутанного тяжестью состояния. Врачи сразу увидели: малыш морфофункционально незрелый, его сердце имеет порок, а организм страдает от хронического нарушения питания.
Роды прошли путем экстренного кесарева сечения. А на седьмые сутки жизни кроха перенес сложнейшую операцию на сердце в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии в далеком городе Пермь. Тогда, глядя на этот маленький комочек, подключенный к аппаратам, родители поняли: их сын — настоящий боец.
Груз диагнозов Список медицинских терминов, сопровождающих жизнь Андрея, звучит как приговор:
· Тяжелая бронхолегочная дисплазия: его легкие очень хрупкие.
· Трихогепатоэнтерический синдром (тип 2): редкое генетическое заболевание, подтвержденное анализами. Это объясняет, почему организм ребенка так отчаянно сопротивляется попыткам набрать вес и окрепнуть.
· Нарушение всасывания и рефлюкс: еда не усваивается, принося постоянную боль.
· Энцефалопатия и задержка развития.
· Врожденные аномалии крупных артерий.
· Белково-энергетическая недостаточность.
Паллиативный статус и реальность Сейчас состояние Андрея оценивается как тяжелое. Он не может развиваться как обычные дети: физическое и речевое развитие сильно отстает. В связи с этим ему установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид») и присвоен статус паллиативного пациента.
Его жизнь поддерживается огромным списком препаратов. Это не просто таблетки. Это парентеральное (через капельницы) и энтеральное (через зонд) питание, горы лекарств и расходных материалов. И самое страшное для родителей — большую часть этого жизненно необходимого списка они покупают сами, так как государство не всегда успевает за потребностями такого сложного организма.
Испытание на прочность Трудности умножаются на три. У Семёных многодетная семья, трое детей. И двое из них — включая Андрея — являются тяжело больными инвалидами. Елена не может выйти на работу, всё её время — это уход, кормления по часам и борьба с болью. Муж, папа малышей, вынужден быть её опорой. Из-за этого он не может полноценно работать. В итоге семья официально признана малоимущей. Они живут на пособия, но цены на лечебные смеси и импортные препараты растут каждый день.
Луч надежды Семья не жалуется. Они просто любят своего Андрея — улыбчивого, терпеливого мальчика с невероятно глубокими глазами.
У них уже есть лучик надежды. Семья проходила курс системной реабилитации в центре «Вместе с мамой», и у Андрея сразу же появились результаты:
· Улучшилась координация движений.
· Его мышцы окрепли.
· Он уверенно стал ходить.
· Его когнитивные функции начали активно развиваться.
Почему нужна помощь? Нашему сыну требуется дальнейшая реабилитация. Это необходимо для закрепления полученных результатов (умения ходить!) и для увеличения динамики его развития. Без регулярных занятий приобретенные навыки могут уйти, а состояние — ухудшиться.
Каждый день в их маленькой квартире начинается с надежды. Надежды на то, что мир не без добрых людей. Родители просят неравнодушных людей помочь собрать средства на оплату следующего курса, чтобы у Андрея не болел животик от голода, чтобы его легкие получали терапию, а хрупкое сердечко билось ровно.
На оплату реабилитации Андрея необходимо 420 000
2 минуты
13 октября