Адели Благотворительный Фонд

История Андрея: Ежедневная битва за жизнь www.adeli-club.com/...tml В маленьком, тихом городе Козьмодемьянске Республики Марий Эл живет семья Семёновых. Елена и её муж — родители, чья жизнь превратилась в ежедневную борьбу за жизнь их двухлетнего сына, Андрея. Рождение воина Андрей решил появиться на свет раньше срока — на 36-й неделе. Он родился совсем крошечным: всего 2140 граммов и 47 сантиметров счастья, окутанного тяжестью состояния. Врачи сразу увидели: малыш морфофункционально незрелый, его сердце имеет порок, а организм страдает от хронического нарушения питания. Роды прошли путем экстренного кесарева сечения. А на седьмые сутки жизни кроха перенес сложнейшую операцию на сердце в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии в далеком городе Пермь. Тогда, глядя на этот маленький комочек, подключенный к аппаратам, родители поняли: их сын — настоящий боец. Груз диагнозов Список медицинских терминов, сопровождающих жизнь Андрея, звучит как приговор: ·   Тяжелая бронхолегочная дисплазия: его легкие очень хрупкие. ·   Трихогепатоэнтерический синдром (тип 2): редкое генетическое заболевание, подтвержденное анализами. Это объясняет, почему организм ребенка так отчаянно сопротивляется попыткам набрать вес и окрепнуть. ·   Нарушение всасывания и рефлюкс: еда не усваивается, принося постоянную боль. ·   Энцефалопатия и задержка развития. ·   Врожденные аномалии крупных артерий. ·   Белково-энергетическая недостаточность. Паллиативный статус и реальность Сейчас состояние Андрея оценивается как тяжелое. Он не может развиваться как обычные дети: физическое и речевое развитие сильно отстает. В связи с этим ему установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид») и присвоен статус паллиативного пациента. Его жизнь поддерживается огромным списком препаратов. Это не просто таблетки. Это парентеральное (через капельницы) и энтеральное (через зонд) питание, горы лекарств и расходных материалов. И самое страшное для родителей — большую часть этого жизненно необходимого списка они покупают сами, так как государство не всегда успевает за потребностями такого сложного организма. Испытание на прочность Трудности умножаются на три. У Семёных многодетная семья, трое детей. И двое из них — включая Андрея — являются тяжело больными инвалидами. Елена не может выйти на работу, всё её время — это уход, кормления по часам и борьба с болью. Муж, папа малышей, вынужден быть её опорой. Из-за этого он не может полноценно работать. В итоге семья официально признана малоимущей. Они живут на пособия, но цены на лечебные смеси и импортные препараты растут каждый день. Луч надежды Семья не жалуется. Они просто любят своего Андрея — улыбчивого, терпеливого мальчика с невероятно глубокими глазами. У них уже есть лучик надежды. Семья проходила курс системной реабилитации в центре «Вместе с мамой», и у Андрея сразу же появились результаты: ·   Улучшилась координация движений. ·   Его мышцы окрепли. ·   Он уверенно стал ходить. ·   Его когнитивные функции начали активно развиваться. Почему нужна помощь? Нашему сыну требуется дальнейшая реабилитация. Это необходимо для закрепления полученных результатов (умения ходить!) и для увеличения динамики его развития. Без регулярных занятий приобретенные навыки могут уйти, а состояние — ухудшиться. Каждый день в их маленькой квартире начинается с надежды. Надежды на то, что мир не без добрых людей. Родители просят неравнодушных людей помочь собрать средства на оплату следующего курса, чтобы у Андрея не болел животик от голода, чтобы его легкие получали терапию, а хрупкое сердечко билось ровно. На оплату реабилитации Андрея необходимо 420 000

История Василисы: Солнышко, которое светится вопреки тьме www.adeli-club.com/...tml В маленьком, тихом городе Козьмодемьянске Республики Марий Эл живет семья Семёновых. Елена, мама пятилетней Василисы, сегодня просит о помощи для своей доченьки. Рождение: Василиса решила появиться на свет раньше срока — на 37-38 неделе, весом всего 1911 граммов. С самого начала врачи увидели: малышка борется. Хроническое нарушение питания и задержка развития внутриутробно сделали свое дело — роды завершились экстренным кесаревым сечением. На восьмые сутки маму и дочь выписали из перинатального центра, но не домой. Они попали в отделение патологии новорожденных с весом 1709 граммов — дочка похудела сразу после рождения. Она совсем не могла кушать, теряла вес и боролась с интоксикацией. Врачи провели экстренную видеоконференцию со специалистами из Москвы (НМИЦ «Здоровья детей»). Василисе начали массивную инфузионную терапию и парентеральное питание. Дважды ей переливали кровь. Около двух месяцев семья молилась, а крошка выживала: то набирая, то теряя свои драгоценные граммы. Путь в Москву: В августе 2021 года, когда вес наконец-то достиг 2805 граммов, Василису на скорой привезли в Москву. Диагноз прозвучал жестко: «Нарушение всасывания в кишечнике» и «Белково-энергетическая недостаточность». Девочка училась есть крошечными порциями, часто через зонд, так как сама не справлялась. В октябре ей удалили две паховые грыжи. Казалось, самое страшное позади: в ноябре Василиса научилась есть с ложки, ей сняли центральный катетер, и семья впервые за полгода приехала домой. Радость была безграничной, но она длилась меньше двух недель. Испытание комой: После Нового года Василиса заболела пневмонией. Болезнь сожгла её за считанные часы. Клиническая смерть, кома, ИВЛ... В реанимации, в тяжелейшем состоянии, девочка пролежала 21 день. Как только её стабилизировали, реаниматологи сопроводили семью обратно в Москву. То, что увидела мама, разрывало сердце. Василиса была «тяжелая»: она не видела маму, не реагировала, взгляд был потухшим. Сильное поражение головного мозга, пролежни от реанимации... Это было самое страшное в их жизни. Итоговый диагноз врачей — Спастическая тетраплегия (поражение всех конечностей) и задержка развития как последствие гипоксии. А генетики поставили точку: Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.  Сейчас Василисе 5 лет. Она — второй, долгожданный ребенок в семье. К сожалению, из-за тяжести диагнозов она всё еще плохо держит голову, не сидит и не ползает. Но семья не опускает руки. За три года они прошли около 9 курсов реабилитации. Специалисты видят: после последнего курса у Василисы появился небольшой, но прогресс. А это значит, что останавливаться нельзя. Ей жизненно необходимо продолжить лечение в РЦ «Вместе с мамой», чтобы закрепить навыки. Тяжелый выбор Семья оказалась в трудной финансовой ситуации. Они воспитывают двоих детей-инвалидов: ·   Василиса (5 лет) — борется за каждый навык. ·   Андрей (2 года) — её младший брат, паллиативный пациент со сложными пороками. Папа, Семянов Андрей Витальевич, оформил уход за детьми-инвалидами и не может работать. Мама находится в декретном отпуске. Их бюджет — это государственные пособия, которые уходят на текущие лекарства и специальное питание. Они просто не в силах оплатить следующий курс реабилитации для Василисы сами. О чем они мечтают? Василиса — золотое солнышко. Родители верят и надеются, что у неё всё получится. Они мечтают, чтобы она научилась сидеть, чтобы её спинка окрепла, чтобы она смогла увидеть мир не только лежа. Они хотят, чтобы она встала на свои маленькие ножки. Пожалуйста, помогите оплатить реабилитацию в РЦ «Вместе с мамой». Каждый ваш вклад — это шанс для Василисы научиться держать голову чуть выше и сделать шаг навстречу своей мечте. На оплату реабилитации Василисы необходимо 430 000

Почему детям, подросткам и взрослым при поражении ЦНС жизненно важно самим нарабатывать нейронные связи? Дистанционная реабилитация стала для наших подопечных надежным и незаменимым дополнением к амбулаторным и стационарным практикам. Практику непрерывного восстановления многие наши семьи используют уже шестой год подряд. При таком комплексном подходе прогресс наступает значительно быстрее, откаты практически исчезают, а динамика результатов стабильно растет. Объясним, почему это работает: Новые нейронные связи формируются исключительно в процессе обучения или активных действий, прилагаемых самим человеком. Работа с инструкторами в реабилитационных центрах — это прекрасно. Но есть одно «но»: дети редко бывают мотивированы и выполняют упражнения неосознанно. Им непонятно, почему их так часто и подолгу мучают, заставляя выполнять задания. Ребенку комфортно в его привычном теле — он к нему привык и всегда ощущал себя таким с рождения. Мы привыкли думать, что реабилитация — это рывок. Две недели в другом городе, море слез, литры пота, огромный прогресс... А потом мы возвращаемся домой. И через месяц замечаем: спастика снова подступает, шаг становится неуверенным, а новые слова путаются. Родители начинают нервничать и обзванивать фонды в надежде оплатить очередную реабилитацию. Почему так происходит? Потому что для нашего мозга «интенсив» без «закрепления» равен нулю. Представьте, что вы прокладываете новую тропинку в густом лесу. Если вы прошли по ней один раз (прошли курс реабилитации), трава примнется, но не исчезнет. Как только вы перестали ходить — лес зарастит проход за пару недель. Но если вы ходите этой тропой каждый день, сначала появляется утоптанная земля, а затем — надежная дорога. Как работает накопительный эффект дистанционной реабилитации? ⏳ Ежедневные занятия дома по заранее записанным программам работают именно как этот ежедневный проход по тропе. Здесь нет места чудесам за один день, здесь работает только физиология: 1.   Стабилизация нейронных связей. Каждое повторение урока поливает «росток» нового навыка. Мозг получает сигнал: «Это движение важно для выживания, оставь его». Нейроны покрываются миелиновой оболочкой, передача импульса ускоряется, и движение из неуклюжего превращается в автоматическое. 2.   Борьба с забыванием. Между редкими курсами в центрах мозг избавляется от «лишней» информации. Ежедневная 15-минутная практика не дает новым связям атрофироваться и защищает от откатов. 3.   Микро-улучшения. В дистанционном формате динамика видна не резкими скачками, а плавной восходящей линией. Сегодня рука разогнулась чуть выше, завтра колено при шаге выпрямилось чуть лучше. Изо дня в день эти крошечные победы складываются в качественный переход. Магия числа 360 📅 Оптимальный курс дистанционной реабилитации рассчитан на 360 дней. Это биологическая необходимость. Именно столько времени требуется центральной нервной системе, чтобы полностью перестроить свои алгоритмы. За год регулярных тренировок новый двигательный паттерн переходит из зоны осознанного контроля («я думаю, как мне поднять ногу») в зону подсознания («я просто иду»). Спастика не успевает закрепиться, потому что правильные мышцы включаются быстрее. Речь становится чище, потому что артикуляционный аппарат тренируется ежедневно, а не от случая к случаю. Реабилитация — это не спринт до ближайшего кабинета ЛФК. Это марафон длиною в год и более, где главный приз — самостоятельность вашего ребенка. И побеждает в нем тот, кто делает маленькие шаги каждый божий день. Поддержите нашу программу Дистанционная реабилитация "Нейробика". Она нужна каждому ребенку для скорейшего выздоровления. #ДЦП #Реабилитация #Нейропластичность #НакопительныйЭффект #ОсобыеДети #360дней

Левушке в ноябре будет 4 годика. Помогите этому маленькому воину победить болезнь. Такой маленький возраст — время первых шагов, беззаботного смеха и открытий. Но для Льва жизнь с самого рождения стала борьбой. Борьбой тихой, ежедневной, почти невидимой для мира… но невероятно тяжёлой. У Льва — спинальная мышечная атрофия 1 типа и синдром Альпорта. Эти диагнозы звучат как приговор, потому что болезнь безжалостно забирает силы его тела. С самого рождения его мышцы не слушались: множество мотонейронов безвозвратно погибло и уже никогда не восстановится. Он не мог двигаться, как другие дети. Не мог просто потянуться к игрушке или обнять маму. Но он очень хотел… всегда хотел жить, чувствовать, быть рядом. Но Лев не просто борется — он идёт вперёд. Постоянные занятия с реабилитологами, ЛФК, массажи, бассейн, упражнения на виброплатформе — всё это стало его детством. Там, где у других детей игры, у него — труд. Настоящий, взрослый труд маленького человека. И этот труд даёт результат. Сегодня Лев уже умеет сидеть. Он научился сам крутить колёса своей активной коляски. Он едет — пусть пока не на своих ногах, но сам. В этом движении — его свобода, его радость, его маленькие победы. Но он может больше. Намного больше. Если остановиться сейчас — всё, что он с таким трудом достиг, может исчезнуть. Без постоянной реабилитации Лев не сможет развиваться дальше. Он не сможет встать. Не сможет сделать свою жизнь хотя бы немного самостоятельной. И самое тяжёлое — всё это требует огромных средств. Таких, которых у семьи просто нет. Но есть надежда. Надежда — это люди. Мы верим, что мир не без добрых сердец. Что рядом есть те, кто может протянуть руку помощи. Даже самый маленький вклад — это шаг для Льва. Шаг к будущему, где он сможет больше. Где он сможет жить, а не только бороться. Каждый из вас — это шанс для него. И от всего сердца — спасибо каждому, кто не проходит мимо. Кто чувствует. Кто помогает. Кто даёт Льву возможность идти дальше. Для оплаты специализированного питания, необходимо собрать еще 128 000 рублей. #Левушке4 #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #СМА1типа #СиндромАльпорта #ПоможемЛьву #СМА #РеабилитацияДетей