1322 подписчика
История Василисы: Солнышко, которое светится вопреки тьме
В маленьком, тихом городе Козьмодемьянске Республики Марий Эл живет семья Семёновых. Елена, мама пятилетней Василисы, сегодня просит о помощи для своей доченьки.
Рождение: Василиса решила появиться на свет раньше срока — на 37-38 неделе, весом всего 1911 граммов. С самого начала врачи увидели: малышка борется. Хроническое нарушение питания и задержка развития внутриутробно сделали свое дело — роды завершились экстренным кесаревым сечением.
На восьмые сутки маму и дочь выписали из перинатального центра, но не домой. Они попали в отделение патологии новорожденных с весом 1709 граммов — дочка похудела сразу после рождения. Она совсем не могла кушать, теряла вес и боролась с интоксикацией. Врачи провели экстренную видеоконференцию со специалистами из Москвы (НМИЦ «Здоровья детей»). Василисе начали массивную инфузионную терапию и парентеральное питание. Дважды ей переливали кровь. Около двух месяцев семья молилась, а крошка выживала: то набирая, то теряя свои драгоценные граммы.
Путь в Москву: В августе 2021 года, когда вес наконец-то достиг 2805 граммов, Василису на скорой привезли в Москву. Диагноз прозвучал жестко: «Нарушение всасывания в кишечнике» и «Белково-энергетическая недостаточность». Девочка училась есть крошечными порциями, часто через зонд, так как сама не справлялась.
В октябре ей удалили две паховые грыжи. Казалось, самое страшное позади: в ноябре Василиса научилась есть с ложки, ей сняли центральный катетер, и семья впервые за полгода приехала домой. Радость была безграничной, но она длилась меньше двух недель.
Испытание комой: После Нового года Василиса заболела пневмонией. Болезнь сожгла её за считанные часы. Клиническая смерть, кома, ИВЛ... В реанимации, в тяжелейшем состоянии, девочка пролежала 21 день. Как только её стабилизировали, реаниматологи сопроводили семью обратно в Москву.
То, что увидела мама, разрывало сердце. Василиса была «тяжелая»: она не видела маму, не реагировала, взгляд был потухшим. Сильное поражение головного мозга, пролежни от реанимации... Это было самое страшное в их жизни. Итоговый диагноз врачей — Спастическая тетраплегия (поражение всех конечностей) и задержка развития как последствие гипоксии. А генетики поставили точку: Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2.
Сейчас Василисе 5 лет. Она — второй, долгожданный ребенок в семье. К сожалению, из-за тяжести диагнозов она всё еще плохо держит голову, не сидит и не ползает.
Но семья не опускает руки. За три года они прошли около 9 курсов реабилитации. Специалисты видят: после последнего курса у Василисы появился небольшой, но прогресс. А это значит, что останавливаться нельзя. Ей жизненно необходимо продолжить лечение в РЦ «Вместе с мамой», чтобы закрепить навыки.
Тяжелый выбор Семья оказалась в трудной финансовой ситуации. Они воспитывают двоих детей-инвалидов:
· Василиса (5 лет) — борется за каждый навык.
· Андрей (2 года) — её младший брат, паллиативный пациент со сложными пороками.
Папа, Семянов Андрей Витальевич, оформил уход за детьми-инвалидами и не может работать. Мама находится в декретном отпуске. Их бюджет — это государственные пособия, которые уходят на текущие лекарства и специальное питание. Они просто не в силах оплатить следующий курс реабилитации для Василисы сами.
О чем они мечтают? Василиса — золотое солнышко. Родители верят и надеются, что у неё всё получится. Они мечтают, чтобы она научилась сидеть, чтобы её спинка окрепла, чтобы она смогла увидеть мир не только лежа. Они хотят, чтобы она встала на свои маленькие ножки.
Пожалуйста, помогите оплатить реабилитацию в РЦ «Вместе с мамой». Каждый ваш вклад — это шанс для Василисы научиться держать голову чуть выше и сделать шаг навстречу своей мечте.
На оплату реабилитации Василисы необходимо 430 000
3 минуты
13 октября