35 подписчиков
Годовой отчёт за 2025 год: итоги для пациентов с миопатией Ульриха–Бетлема
2025 год стал для нашего сообщества годом движения вперёд — несмотря на трудности, ограничения и ежедневные вызовы, с которыми живут люди с миопатией Ульриха–Бетлема.
За этот год:
🤝 пациенты и их семьи стали ещё более сплочённым сообществом, где есть поддержка, обмен опытом и понимание;
🧬 мы продолжили распространять достоверную информацию о заболевании, помогая пациентам и специалистам лучше понимать особенности миопатии;
🏥 усилилось взаимодействие с врачами и профильными специалистами, что особенно важно для своевременной диагностики и сопровождения;
💬 всё больше голосов пациентов были услышаны — через истории, обращения, открытые разговоры о качестве жизни, реабилитации и будущем.
Каждый маленький шаг в 2025 году имел значение. Для кого-то это был прогресс в реабилитации, для кого-то — принятие диагноза, для кого-то — осознание, что он не один.
Мы благодарим всех пациентов, родителей, близких, врачей и неравнодушных людей, которые были рядом в этом году. Именно вы делаете наш путь возможным.
В 2026 год мы идём с надеждой, планами и верой в то, что внимание к редким заболеваниям, поддержка и знания действительно меняют жизни.
Спасибо, что вы с нами 💙
1 минута
30 января