35 подписчиков
📊 Регистр пациентов с миопатией Ульриха–Бетлема (COL-6): итоги 2025 года
Регистр пациентов — это не просто список имен. Это фундамент, без которого невозможно развитие диагностики, создания терапии и научных исследований при редком (орфанном) заболевании, таком как миопатия Ульриха–Бетлема (COL-6).
С 2024 года АНО «Миопатия Ульриха-Бетлема» является официальным членом международной сети TREAT-NMD, а сам регистр сегодня находится в стадии внедрения в TREAT-NMD Global Registries Platform — крупнейшую мировую платформу регистров пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
🔹 Зачем нужен регистр COL-6?
Регистр:
▫️ Обеспечивает пациентам и семьям доступ к актуальной и проверенной информации о заболевании, терапевтических разработках и клинических исследованиях;
▫️Позволяет получать переводы и разъяснения зарубежных источников, которые иначе были бы недоступны;
▫️Формирует уникальную статистическую базу данных по миопатии Ульриха–Бетлема (COL-6);
▫️Является ключевым инструментом для научных исследований и будущих клинических испытаний;
▫️Помогает выстраивать системный диалог с профильными специалистами и медицинскими учреждениями.
📈 Цифры российского пациентского регистра с COL-6
2024 год — 165 пациентов
2025 год — 193 пациента
🔺Рост регистра — это рост видимости нашего сообщества и реальных возможностей влиять на развитие помощи при COL-6.
💙 Почему это важно каждому пациенту?
Ведение регистра необходимо, чтобы:
🔹объединять пациентов и семьи;
🔹накапливать достоверные данные о течении заболевания;
🔹создавать реальные условия для развития ранней диагностики, создания терапии и научных исследований;
🔹быть услышанными — как на национальном, так и на международном уровне.
🎯Регистр — это голос каждого пациента с COL-6. И чем он громче, тем ближе будущее, в котором помощь будет своевременной и доступной.
Спасибо всем семьям, которые уже стали частью регистра 💙
Если вы ещё не зарегистрированы — это важный шаг не только для вас, но и для всего сообщества.
Обратитесь к нам!
📍 Российский регистр пациентов с Миопатией Ульриха–Бетлема (COL-6)
📞 +7 (999) 121-42-43
📧 col6-russia@yandex.ru
🌐 www.col6-russia.ru
1 минута
1 февраля