44 подписчика
💙 Ролледер Савелий — ему нужна постоянная поддержка 💙
Ролледер Савелий
Возраст: 5 лет
Город: Барнаул
Диагноз: метахроматическая лейкодистрофия
Необходимо собрать: 2 640 000 ₽
У Савелия редкое и смертельное генетическое заболевание — метахроматическая лейкодистрофия.
История болезни началась, когда Савелию было 1 год и 4 месяца. Он разговаривал, развивался как обычные дети, но не начинал ходить самостоятельно. Более года семья выясняла причину, проходя обследования и консультации.
В 2022 году в РДКБ, в отделении генетики, был поставлен этот диагноз. В течение полугода произошёл сильный откат в развитии, что привело к паллиативному статусу. Сейчас Савелий является носителем гастростомы.
💔 На сегодняшний день лечения и реабилитации не существует, но возможен достойный уход, который помогает поддерживать состояние ребёнка и облегчать его самочувствие.
Согласно выписке РДКБ, Савелий пожизненно нуждается в высокодозной иммунотерапии.
📌 Каждый месяц ему вводят иммуноглобулин — именно на этот жизненно важный препарат и ведётся сбор.
После инъекций Савелий может улыбаться. Для его родителей это наивысшая степень отклика и доказательство того, что поддержка работает.
📸 К этому посту будет приложено фото Савелия с папой на Новый год.
Эти кадры — о самом главном. Родители — самая сильная и надёжная опора для детей в жизни, особенно когда путь непростой и требует ежедневной заботы, любви и терпения.
🙏 Пожалуйста, поддержите Савелия. Даже небольшая сумма имеет значение, когда помощь нужна постоянно и ежемесячно.
💚 Как можно помочь:
🌐 Сделать пожертвование на сайте фонда: фонд-помощи.рф
📱 Отправить СМС на номер 3434 со словом ЛЮБОВЬ и суммой пожертвования, например: ЛЮБОВЬ 500 (подтвердите перевод ответным СМС)
Спасибо каждому, кто остаётся рядом и помогает Савелию жить с заботой и теплом 💙
#ФондПомощи #РолледерСавелий #МетахроматическаяЛейкодистрофия #РедкиеЗаболевания #ПаллиативнаяПомощь #ПомощьДетям #СемьяЭтоОпора #ДоброВсегдаВозвращается
1 минута
18 января