422 подписчика
Мой Рассеянный Склероз: История одного утра, которое никогда не повторяется
В моей семье есть золотое правило: я всегда провожаю и встречаю мужа с работы. Это мой ритуал, моя опора и способ сказать: «Наш мир в порядке». Поэтому мой день почти всегда начинается в 4:15 утра. Тишина, кухня, озаренная светом одинокой лампы, аромат кофе. Я собираю «тормозок», готовлю завтрак, бужу Виктора в пять. К шести провожаю его и смотрю, как он садится в машину и уезжает — и только тогда начинается мой день.
А дальше — как карта ляжет. Мой рассеянный склероз — это дирижер, который не предупреждает о программе мероприятия.
Бывают дни «Мюнхгаузена». С самого утра все идет наперекосяк: тело ватное, мысли в тумане, каждая клеточка кричит «нет!». Тогда я, как тот самый барон, беру себя за волосы и вытаскиваю из состояния "не дай Бог!" силой воли. Делаю первый шаг, потом второй. Нахожу точку опоры в рутине: ЛФК, йога, домашние дела. И часто, получив этот «волшебный пендель», день налаживается. Находится и сила, и даже настроение для творчества — для своей «пофеячить» в перерывах между готовкой и уборкой. Послушать аудиокнигу.
А бывают дни «самотёком». Просыпаюсь, и энергия бьет ключом. Все дела спорятся, я всё успеваю на сто процентов, чувствую себя почти как раньше. Могу даже заняться юридической работой.
Эти дни я берегу как драгоценность.
Но есть и другая реальность — дни «мясорубки». Это когда силы покидают мгновенно, в любой момент и без предупреждения. Пройти из комнаты в комнату — целый подвиг. Я иду и присаживаюсь прямо на пол, чтобы не упасть. Отдохну — ползу дальше. Жизнь в эти моменты измеряется не часами, а короткими "перебежками" между пунктами А и Б.
А порой наступает день «Спящей красавицы». Как сегодня.
Виктор встал до рассвета, убрал снег во дворе и на парковке, сделал кучу дел, выпил кофе, а я... не могла открыть глаза. Просыпалась в десять, пила кофе сквозь вату сна и проваливалась обратно. Делаю одно дело — и засыпаю на ходу. Мозг просто отключает всё внешнее, требуя полного отключения. Это не лень. Это команда «стоп», которую не отменишь.
Выходные — мое спасение. Когда у Виктора выходной, я разрешаю себе жить в ритме своего тела. Сплю дольше обычного. Делаю все то же самое — завтрак, обед, ужин, накрываю, убираю — но с правом вздремнуть в любой момент. Это диалог с болезнью, а не борьба.
РС — удивительное заболевание. Оно непредсказуемо. Не знаешь, что подведет сегодня: ноги, память, силы или просто решит выключить свет на целый день. Но я до сих пор учусь. Учусь слушать своё капризное тело, ценить дни «самотёка», мобилизоваться в дни «Мюнхгаузена» и без чувства вины лежать в дни «Спящей красавицы».
Мое правило — встречать и провожать мужа — это мой маяк. Оно напоминает, что помимо болезни есть я, наш дом и наша семья, со своими традициями и правилами. И ради этого стоит каждое утро, каким бы оно ни было, начинать сначала.
#РассеянныйСклероз #РС #НевидимаяБолезнь #ЖизньСРС #МояИсторияРС #ДеньИзЖизни #ХроническиеЗаболевания #СилаВоли #ПринятьСебя #Баланс #БолезньТысячиЛиц #ПоддержкаБлизких
2 минуты
21 декабря 2025