5924 подписчика
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – это редкое генетическое заболевание кожи. Любое неосторожное прикосновение к людям с БЭ может привести к образованию ран на тонкой коже. Поэтому пациентов с БЭ во всём мире образно называют «бабочками».
С таким диагнозом рождается в среднем 1 на 50 000. Долгое время пациенты с БЭ были вынуждены в одиночку бороться с заболеванием: у врачей не хватало знаний и опыта, а помощи от государства практически не было. В 2011 году наш фонд первым в России обратил внимание общественности на данную проблему. И не только.
За почти 15 лет существования фонд выстроил масштабную, системную помощь «бабочкам». Благодаря научной и экспертной работе удалось совершить существенный прорыв в помощи пациентам с БЭ в России и странах СНГ.
На сегодняшний день фонд реализует 16 программ помощи «бабочкам», открыл 11 Центров генных дерматозов по всей России, проводит патронажи в регионах, обучая медицинский персонал лечению таких пациентов, и многое-многое другое. Самым прорывным результатом в этом году стал старт генной терапии для пациентов с тяжелой формой БЭ. Эта возможность появилась, благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра». Заболевание пока что остается неизлечимым, но дорогостоящий препарат, закупаемый «Кругом добра», заметно помогает предупреждать появление новых ран на коже.
«Бабочкам» нужен ежедневный уход и перевязки специальными бинтами, которые защищают их как вторая кожа. Расходы на одного пациента достигают 500 тыс. в месяц. К сожалению иногда болезнь дает тяжелые осложнения: у «бабочек» происходит сращение пальцев, сужение пищевода, возникают проблемы со слизистой и полостью рта, нередко присоединяется онкология. Поэтому, помимо бинтов, им систематически нужна госпитализация и реабилитация в ведущих клиниках страны для комплексной терапии. Это помогает отследить течение болезни и предупредить развитие осложнений.
Международная неделя буллезного эпидермолиза – особое время для действий и поддержки, чтобы люди с этим редким заболеванием могли жить максимально полноценной жизнью.
Как поддержать? Самое быстрое и простое - оформить регулярную подписку на донат через официальный сайт нашего фонда
Как еще можно помочь? Мы рассказали в карусели поста.
Делитесь информацией, поддерживайте, рассказывайте о детях-бабочках и тогда их крылья обязательно окрепнут!💜🧡
1 минута
27 октября