7427 подписчиков
«В среднем „диагностическая одиссея“ при болезни Шарко — Мари — Тута длится 10 лет — это не только потерянное время, но и много денег, ненужных обследований, поездок в другие города и переживаний»
Болезнь Шарко — Мари — Тута встречается примерно у одного человека из 2500 из-за мутации в генах. Она проявляется нарастающей слабостью в мышцах, туманом в голове и заболеваниями внутренних органов.
Из-за слабости в конечностях иногда тяжело ходить по дому и делать обычные дела: поднимать чайник или сковородку, разливать воду по чашкам.
Некоторым неудобно расчесываться. Например, мне сложно сушить волосы, держа в одной руке фен, а в другой — брашинг. Руки устают, поэтому сейчас пользуюсь феном-расческой. Застегнуть пуговицы, завязать шнурки на кроссовках, надеть носки тоже тяжело.
Лекарства от болезни Шарко — Мари — Тута нет, но симптоматическая терапия помогает сохранить качество жизни.
Мы поговорили с Ларисой Шелоуховой — нейробиологом и блогером, которая рассказывает о своей жизни с этим заболеванием:
#вопросы_врачу
#редкие_заболевания
Около минуты
17 октября 2024