22 подписчика
Мы семья из г. Армавир и мы борется за жизнь 7 летнего сына - Славы.
С самого раннего детства Слава часто спотыкался, первые шаги делал очень неуверенно и держать за опору. Нам ставили гипертонус икроножных мышц, назначали массажи. Когда он пошел самостоятельно, походка его напоминал «утиную». Но все походы к неврологам в дошкольном возрасте заканчивались рекомендацией массажа и консультацией ортопеда. Так долгое время ни один из врачей не заподозрил у Славы серьезное генетическое заболевание. Только в возрасте 7 лет мы нашли доктора, который сложил все уже на тот момент явные симптомы и порекомендовал сдать генетический тест. Так мы узнали о диагнозе миодистрофия Дюшенна. На данный момент у Славы наблюдаются контрактуры голеностопа 2й степени, лордоз поясничного отдела, ложный гипертонус икроножных мышц, быстрая утомляемость.
Перспектива дальнейшей жизни не утешительна, если не сделать инфузию геннозаместительной терапии препаратом Элевидис. Но получить данный препарат в России невозможно, так как его нет в перечне разрешенных препаратов для использования на территории РФ.
У нас была надежда получить препарат от фонда «круг добра», который в июне 2024 года начал закупать его для российских детей, но после обращения в этот фонд, мы получили отказ с пометкой: «категории детей, которым показан Элевидис, ограничены возрастом 4-5 лет. Фонд "Круг добра"». А Славе уже 7 лет и мы не подходим под эту возрастную категорию.
Но мы семьей приняли бороться за жизнь Славы и обратились в клинику MEDCARE в ОАЭ, у них есть случаи с доказанной эффективностью данного препарата на детках в возрасте 7/8 лет. Они готовы взять Славу на лечение, но счет который выставила клиника не подъемный для нашей семьи 2.901.907 $.
Просим вас помочь нам, оказать информационную поддержку 🙏🙏🙏
У нас одна надежда, на неравнодушных и отзывчивых людей. Освещение нашей истории на всю страну даст Славе шанс на здоровую жизнь.
1 минута
31 июля 2024