294 подписчика
Сегодня, 21 июня Международный день осведомленности об Аниридии. 11 лет назад мы были единственным фондом, который стал оказывать помощь пациентам с этим редким генетическим заболеванием. Сначала это были генетические анализы и каждый раз сердце начинало учащенно биться, когда врачи диагностировали более сложный синдром, входящий в аниридию.
Затем мы стали покупать офтальмологические тонометры, чтобы семьи имели возможность держать внутриглазное давление под контролем, измеряя вгд дома, без помощи врачей и в случае необходимости могли вовремя принимать меры по его регулированию. Потом электронные видеоувеличители и монокли, которые значительно расширяют границы возможностей пациентов с низким остаточным зрением и дарят им уверенность в себе и своих силах, повышая качество их жизни. И, наконец, помощь в оперативном лечении и прохождении программы обследования у лучших специалистов, занимающихся изучением аниридии.
И сегодня мы можем с гордостью сказать, что благодаря совместным усилиям фонда, врачей клиники ДокМед, МОО «МЦПБА «Радужка» и семей, дети, которым помощь стала оказываться с самого рождения, при своевременной диагностике и правильно назначенном лечении, имеющие необходимые средства реабилитации имеют остаточное зрение выше, чем их предшественники, столкнувшиеся с незнанием врачей и порой неправильно проведенным лечением.
Давайте объединим наши усилия и поможем пациентам с Аниридией узнать больше о самом заболевании и получить квалифицированную помощь у специалистов, знающих все тонкости этого диагноза.
1 минута
21 июня 2024