Найти в Дзене
24 подписчика

Наблюдаю за ней давно. Ее мама Елена завела страничку в ВК в марте. До этого про проблемы семьи писала у себя Ирина Кочубеева. Кто из Ставрополя возможно знают её супруга Игоря Кочубеева (заместителя атамана Всероссийского казачьего войска по молодежной политике).


У девчушки тяжелая генетическая форма данного заболевания. Для купирования судорог требуется три препарата. Два из них «Сабрил» (вигабатрин) и «Заронтин» официально не зарегистрированы в России. Под федеральную программу они не попадают, поэтому семья вынуждена приобретать их самостоятельно.

Стоимость месячного курса двух лекарств примерно 64000 руб. Мама не сидит на месте и ищет выходы на благотворительные фонды - они единственный способ перестать ходить с протянутой рукой по соцсетям.

Раскрывать свои проблемы в том же ВК ей дается очень сложно. Лена не медийная личность, плюс сама имеет болезнь Бехтерева и ожидает операцию в связи с обнаруженным раком шейки матки.

Фонды «Поколение» и «Русфонд» приняли пакет документов для рассмотрения. На это уйдёт 2-3 месяца. «Сабрилом» Алиса обеспечена до конца июня. Все благодаря Ире Кочубеевой и другим неравнодушным блогерам.

«Заронтин» заканчивается!

Оплатить очередной месячный курс надо до 20 мая. Пропускать даже один день опасно. Это может вызвать эпилептический приступ ( такой печальный опыт имеется). Последствия - существенный откат назад в развитии.

Требуемая сумма - 31920 руб. В этот раз в ВК сбор идет тяжело, всего перечислено 10900 руб. Остаток 21020 руб.

Так как фонды могут затянуть с решением и чтобы дать возможность Лене спокойно заняться своим здоровьем, я открываю сбор здесь на двухмесячный запас так необходимого Алисе «Заронтина».

Это 31 920+21 020 = 52 940 руб. В «копилке для Алисы» уже есть 11 000 руб. Один добрый священник, услышав историю Алисы, сразу перевел 10000 руб.

👍 Сбор закрыт! Меньше чем за четыре часа мы с вами собрали 55500 рублей!

PS: Все медицинские заключения Леночка мне предоставила. Семья реальная. Ребенок замечательный. Проблема страшная, но решаемая. Спаси Господи всех вас!
1 минута