Всем привет! Меня зовут Ульяна. Скоро мне исполнится три года. Я родилась и живу в России, в Тюменской области, в городе Ишиме. У меня очень редкое генетическое заболевание, синдром Ротмунда-Томпсона. Из за этого заболевания у меня небольшой рост и вес, пороки костной системы и скелета, также у меня большие проблемы с кожей, она истончена, сильно шелушится, очень сухая, и постоянно чешется. Если верить статистике, то в мире людей с таким заболеванием около 300, в России их нет, или нет данных об этом. Моё заболевание практически не изучено, и лечения для него не существует. Обычные крема и средства ухода за кожей мне не помогают, и никто не может подобрать мне подходящий уход, так как это заболевание не изучено. На этой странице я буду рассказывать о том, как я живу, как мы пытаемся справляться с этим заболеванием. Возможно, я найду тех, кто столкнулся с такой же проблемой и мы будем обмениваться опытом, или просто вы захотите стать моим другом-я буду рада всем, кто захочет со мной подружиться.