296 подписчиков
UPD Сбор закрыт!
Роме 5,5 лет и с самого рождения он борется за право жить. Дело в том, что у мальчика тяжелое генетическое заболевание, которое еще недавно не давало никаких шансов.
«Поэтому, - пишет мама Ромы Наталья,- когда нам практически одним из первых предложили вступить в клинические испытания препарата против СМА мы, не раздумывая, согласились, поскольку уже тогда понимали, какие у Ромы перспективы. И времени ждать официального лечения просто нет.
Благодаря своевременному началу терапии состояние Ромы удалось не только стабилизировать, это подарило сыну активность. Он начал шевелить руками и ногами, сидеть с поддержкой, пытался удерживать голову, проявлял интерес к окружающему миру и радовался каждому новому дню. Мы посещали бассейн, катались на лошади, много путешествовали по своему региону, занимались рисованием, слушали музыку.
Но все рухнуло, когда в ноябре 2021 года сын перенес ковидную пневмонию, которая привела к остановке сердца. Два долгих месяца он провел в реанимации… К сожалению, остановилось не только сердечко, но и вся активная жизнь малыша – у Ромы осталось только небольшое движение рук и пустой взгляд в никуда. В реанимации Роме установили трахеостому и гастростому, подключили к аппарату ИВЛ.
Прогнозы врачей были неутешительны. Но сдаваться мы не планировали и начали активно работать над попытками восстановить «хотя бы что-то». На сегодняшний момент мы перешли на самостоятельное дыхание и Рома не нуждается в аппарате ИВЛ, появились движения тела.
Настрой у нас боевой, желание работать есть, вот только финансовые возможности наши сильно ограничены, т.к. наша маленькая семья – это я и Рома. Каждая копейка на счету и все финансы идут на восстановление сына. Очень тяжело. Поэтому, мы в очередной раз решили обратиться к вам за помощью».
Помочь Роме можно по ссылке:
е
1 минута
6 февраля 2024