37 подписчиков
Как и обещала, сегодня расскажу о своих "страхах".
Наверное, самый главный и первый в этом списке будет "страх смерти". Впервые о том, что он есть я призналась себе только в декабре 2023 после прочтения книги "Кафе на краю земли" (кстати, рекомендую её к прочтению каждому).
Так же я много читаю историй людей в чате, кого-то вижу на госпитализации. И многие мои "коллеги" по диагнозу выглядят совсем не так, как мне хотелось бы. Кто-то вообще не ходит на своих ногах, у кого-то парез одной половины тела.
Одна из соседок никуда не ходит без мужа или детей, потому что теряется даже на своей улице и не в состоянии найти свой дом. Про последнюю соседку, которую иногда глючит вообще молчу(читай в статье про третью химию :)).
Так вот, у меня последствия не настолько критичны. Да, я постоянно болею, упало зрение и слух. Но я сама хожу, везде езжу сама, составляю новые маршруты, пробую что-то новое сама. 12 декабря даже одна ходила на концерт Арбениной (боялась, что будет эпи приступ, но пронесло). Гуляю, учусь.
Сейчас еще ослабла немного левая рука, качаю её эспандером. В январе пойду в кабинет ЛФК, чтобы мне дали упражнения для укрепления левой руки и ноги(потому что опухоль справа).
И, если честно, мне очень страшно, что когда-то я могу стать такой же. Я же не видела всех этих людей в начале их пути, может быть они были такими, как и я сейчас.
В этом плане меня очень подбадривает Рада(она приедет 30 января на ПЭТ КТ, кстати), потому что лечится уже +- год, но остаётся обычной и нормальной, насколько это возможно в нашей ситуации :) Но в тоже время, я надеялась, что и эпилепсии у меня не будет.
Мой нейрохирург говорит, что вообще нельзя общаться с соседями и примерять на себя их ситуации, потому что даже если одинаковый диагноз, то каждая опухоль ведет себя "по-своему".
Разумеется, ещё страшно, что 6 химий не помогут и мне придется лечиться дальше. У соседки Ольги было 10 химий, 6 и даже 8 ей не помогли. В чате есть женщина у которой мама прошла 24 химии(!!!!) А я уже после первой разваливаться начала, что говорить о 10 и 24.
Кароч, я понимаю, что нужно верить в лучшее и бла-бла-бла. Но я живой человек с неочень простым диагнозом, который, до конца, даже не вылечивается. Вообще я планирую, во-первых, дожить до того дня, когда придумают лечение для полного излечения от этой параши и, во-вторых, я имею полное право бояться за своё физическое состояние .
1 минута
6 января 2024