9 подписчиков
"Первые пять месяцев были спазмирующие боли живота, плачь, без преувеличения по 5-6 часов, а помимо всего этого два малыша, которым тоже нужно внимание и забота. Не знаю как мы это пережили, кажется, это было не с нами."
📝 Это воспоминания Валентины Масликовой, мамы ребенка с синдромом Вильямса.
Так случилось, что в семье Масликовых год назад родилась двойня - мальчик и девочка. Но только вот малышка Аленка отличалась от типичных младенцев. Врачи говорили, что просто ребёнок не дозрел/недоношен. Генетический тест же выявил у Алены наличие синдрома Вильямса.
💊💉Лечения от заболевания не существует, также как и не предусмотрено специфической реабилитации. Реабилитационные мероприятия проводятся исходя из конкретных клинических симптомов (неврологических, психиатрических, логопедических и т.д.).
"Мы мечтаем о виброплатформе Галилео. Он поможет подтянуть физическое состояние, улучшить метаболизм, движение лимфы. Что очень важно для нашего синдрома, т. к. главный ген, который подвергся мутации ELN, отвечает за сосуды и кровеносную систему. Также оборудование способно помочь слабому вестибулярному аппарату, который при регулярных занятиях поддаётся коррекции", - писала Валентина в своем обращении в Фонд.
❗️ И в ноябре МЕЧТА родителей Аленки сбылась. Фонд "Люди-маяки" приобрел для семьи Масликовых виброплатформу, которая теперь стала постоянным домашним помощником в реабилитации ребенка (листайте карусель).
Подробнее о синдроме Вильямса можно прочитать в наших слайдах⤴️
1 минута
4 декабря 2023