1041 подписчик
Отец ребёнка с диагнозом СМА из Екатеринбурга пикетирует Красную площадь и Правительство из-за разногласия с уральскими врачами
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга болен спинальной мышечной атрофией (СМА). В 2021 году ребенку сделали инъекцию «Золгенсма» – самого дорогого препарата в мире, один укол стоит 160 млн рублей. До этого ребенок получил лечение препаратом «Спинраза», терапию прерывали для инъекции «Золгенсма».
Родители добиваются продолжения лечения препаратом «Спинраза», так как ребёнок не встал на ноги и не вылечился. Уральские врачи настаивают на том, что это небезопасно – действие «Золгенсма» пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии, говорила замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова:
«Но родители настаивают на применении дополнительных препаратов, хотя федеральный центр не рекомендует этого».
На строну родителей встал суд: весной 2022 года Ленинский районный суд Екатеринбурга обязал региональный минздрав проводить терапию Мише Бахтину одновременно «Спинраза» и «Золгенсма». Из-за того, что областное министерство настаивает на небезопасности этого и отказывается исполнять решение суда появилось уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ).
1 минута
31 августа 2023