2541 подписчик
🤰Сама патология формируется внутриутробно в первом триместре, начиная с 4-5 недели беременности, а диагностировать ее уже можно на 12-21 неделе беременности🤰
Причин формирования дефекта может быть несколько, как правило они мультифакторные, в том числе и наследственный фактор может сработать до 15% случаев. Но в обществе до сих пор преобладает стереотип, что расщелина губы и нёба возникает, если родители злоупотребляют алкоголем. Это клеймо неизбывной вины родители могут нести всю жизнь. Как правило на УЗИ уже хорошо диагностируют ВРГН, но расщелину твердого и мягкого нёба может поставить только опытный диагност по нетипичному положению языка в боковой проекции. Сложившаяся практика такова, что после озвучивания диагноза специалист уточняет у родителей, будут ли они сохранять беременность, поскольку врожденная расщелина губы и нёба вопреки стереотипам считается тяжелым пороком развития челюстно-лицевой области и входит в список ВПР как показание к прерыванию беременности.
Уже на этом первом этапе родители получают психологическую травму и непонимание с чем они столкнулись, какой тяжести дефект у ребенка, можно ли его скорректировать? Также все родители сталкиваются с чувством вины и начинают мучить себя вопросами: «Почему именно у меня родился такой ребенок? За что меня наказала судьба/Бог/Вселенная? Что со мной не так?» Маме хочется найти хоть какую-нибудь причину, по которой это случилось, чтобы утвердиться в том, что именно она виновата в том, что предстоит пройти ребенку, загоняя себя всё больше в травмирующее состояние. Именно на этом этапе очень важно поддержать родителей, рассказать о патологии и способах её коррекции, направить к специалистам и пригласить в активное сообщество родителей.
Если родителям повезло, и они смогли морально выдержать этот первый удар, то у них есть время найти информацию на просторах интернета и какую-нибудь группу родителей, где они как минимум получат первичную поддержку, увидят фотографии детей до и после операции, смогут выбрать своего челюстно-лицевого хирурга.
Но до сих пор многие мамы узнают о диагнозе ребенка в родильном зале, так по опросам фонда (опрошено 264 женщины) 53% узнают о диагнозе ребенка после родов и им нередко предлагают отказаться от ребенка со словами: «Зачем вам мучиться с ним всю жизнь».
Некорректное поведение медперсонала вводит маму в еще больший стресс и страх за здоровье ребенка, появление мыслей, что помочь ему невозможно. При рождении ребенка с ВРГН было бы правильным ввести в практику протокол сообщения диагноза, который внедряют во многих регионах для других заболеваний, например, для детей с синдромом Дауна.
Врожденная расщелина губы и нёба составляет 30% от всех ВПР челюстно-лицевой области и может входить и состав многих синдромов. Ежегодно в России рождается около 2000 детей с ВРГН, но расщелина также встречается в сочетании с другими пороками развития и синдромами. Конечно, было бы корректным сообщать на УЗИ и после родов о диагнозе ребенка и предоставлять информацию об особенностях диагноза, сроках хирургического лечения и реабилитации, возможностях получить квалифицированную медицинскую помощь от ведущих челюстно-лицевых хирургов, дать контакты медицинских учреждений. Это будет мотивацией для родителей не опускать руки, а действовать. В России – лучшая в мире детская челюстно-лицевая хирургия и этот дефект можно успешно исправить.
✨Фонд «Звезда Милосердия» поддерживает родителей детей с ВРГН от момента узнавания диагноза и до полного устранения дефекта! Присоединяйтесь к нам и делитесь этой информацией с теми, кому она может быть нужна!✨
2 минуты
12 сентября 2023