131,1 тыс подписчиков
Меж тем, в стране произошла небольшая победа здравого смысла. Фонд "Круг добра" объявил, что не будет закупать детям СМА, получившим золотой укол Zolgensma, ещё и почти такие же дорогие Рисдипалм и Спинразу, потому что фонд не оплачивает экспериментальное лечение!
Господи, ну неужели! Это ведь государственный фонд, в смысле, что он живёт на госденьги. И они, судя по растерянности, долго не могли отбиться от наплыва родителей и поддерживающих их хороших лиц, которые требовали новые и новые десятки миллионов на детей, что никогда не пойдут.
Оказывается, правительство при создании фонда определило, что "средства Фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе".
А использование Спинразы и Рисдипалма после Золгенсма (напомню, это больше 100 млн + где-то 20-30 млн разово + около десяти ежегодно) не имеет доказанной эффективности и безопасности. И в релизе Круга добра подчёркнуто, что фонд не хочет становиться двойной коровой для фармлоббистов. Я думаю, это в данном решении самое важное. Потому что фонд уже потихоньку превращался в поставщика денег для фармкомпаний, ибо стал одобрять огромное число заявок на золотого укола.
Кстати, сообщено важнейшее: "Zolgensma" действует семь лет.
Что? Семь? За 160 млн некоторые дети просто остались лежать, а через семь лет все равно наступит ухудшение и конец??? И за это платят теперь казенными деньгами?
Не хотелось бы, чтобы у нас было общество будущего, где 80% работают на 20% инвалидов и обслуживающий их персонал. Маленький шажок от него сделан.
Но заметьте, каково было давление! Привлекли даже Бастрыкина!
Кстати, оказалось, что трое детей после Золгенсма получили второе супердорогое лекарство, но якобы из-за путаницы: золотой препарат им делали за счёт сборов, а фонд не увидел это в документах. Их пресс-релиз вообще советую читать всем и внимательно, очень информативен.
Все, точка хотя бы в этом деле. И надеюсь, что, раз Круг добра выдал релиз, все это принял Следственный комитет и на истерики родителей вестись не будет.
Длинные посты на моем канале начнутся со следующей недели, там обсудим подробнее. Пока напоминаю свой текст об обществе будущего
1 минута
29 июля 2023
3957 читали