Тем временем у нас новость: фонд "Круг добра" закупил уже более 170 доз золотого укола Zolgesma на сумму около 18 млрд рублей. Об этом написал пресс-секретарь фонда Александр Колесниченко. Его комментарий я встретила под постом руководителя фонда "Звезда на ладошке" Александры Франк, то самой, к которой уже вагон вопросов. В это раз там обсуждали Анри С. Мальчику по множеству причин отказали в бесплатном уколе (слава богу его покупают за наш счет не всем подряд), потому что большой, потому что ИВЛ и стома. Но ребенку собрали и сделали укол в Дубае. Зашел спор об улучшениях. На вид ребенок так и лежит. Ждем детальных отчетов, а пока поговорим о тратах.
Один препарат для фонда стоил ему сначала 121 млн рублей, затем - 110 млн, теперь, кажется, чуть больше 90 миллионов. Одна инъекция на одного ребенка. Закуплено уже сто семьдесят! Хочется добавить: кому надо и не надо.
Отметим, что минимум трое детей умерли в России после получения укола. Никто не пошел. Из тех, кто до укола уже лежал, никто, кажется, не сел. Дети остаются в прежнем состоянии: кто лежал - лежит, кто сидел - сидит.
Нам известно, что множество семей уже сообщили о неэффективности препарата и требуют оплачивать им другие. Так, идут уже суды (с параллельными пикетами со стороны доктора Курмышкина) с требованиями обеспечить детей, которые получили Золгенсма, и Спинразой. Первый год лечение Спинразой раньше стоил 40 млн рублей, второй и последующий - 20 млн. Сейчас - чуть дешевле.
То же - с Рисдипалмом. 20 млн в год, надо пожизненно. Цены указывает в этой публикации сам "Круг добра". Детей, которые получают одно лекарство за другим, множество.
Последней громкой историей был случай Миши Бахтина: ему отказали из-за противопоказаний в Спинразе, но в итоге, после вмешательства Бастрыкина, дадут Рисдипалм
Представим ребенка, который получил Золгенсма, ему не помогло, родители добились Спинразы. Это 121 млн руб. + 40 млн + 20 млн ежегодно. За эти деньги ребенок будет лежать. Или сидеть с поддержкой. И все. Я писала когда-то о стоимости поддержания жизни в одном таком ребенке, но не все встретили эти подсчеты трезво.
Полмиллиарда на поддержание одной такой жизни. Как вам?
Я думаю, самым громким писателем в мире сейчас стал бы тот, кто написал бы книгу о нашем недалеком будущем, в котором больше 80% населения это глубокие лежачие старики в деменции, тяжелые инвалиды, все требуют постоянного ухода и сверхдорогостоящей поддержки и все, как завещает Нюта Ф., живут в комфортабельных бунгало. Жизнь человечества сводится к изысканию денег на поддержание жизни у этого большинства, страны делятся на импортеров и экспортеров дешевых сиделок. Инвалидов становится все больше, потому что продолжительность жизни растет, к тому же множество людей с генетическими заболеваниями благодаря поддерживающей терапии получают возможность вступать в брак, рожать детей, носителей таких же генных мутаций, и эти дети требуют новых трат... Вся фарминдустрия сводится к поддержанию жизни в стариках и инвалидах, на них же уходит наиболее значительная часть бюджета. Немногочисленное трудоспособное население работает много, платит огромные налоги, от стресса и безысходности рано заболевает, погибает от сердечных ударов, переутомления или инвалидизируется и остается до 90 лет лежачим.
Как вам такое будущее?
