7344 подписчика
✔️ Заболевание Spina Bifida (грыжа спинного мозга) было включено в перечень орфанных заболеваний
Включение Spina Bifida в список орфанных заболеваний признано важным шагом, который принесет значительную пользу детям, столкнувшимся с этим недугом
▫️Орфанные заболевания характеризуются очень низким уровнем распространенности, большим количеством нозологий
▫️Существует проблема, связанная с дефицитом информации об этих болезнях, но ими страдают значительное число людей по всему миру
▫️К редким или «орфанным» заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 1 человека на 10 000 населения
🔻Spina Bifida – это редкое врожденное заболевание, которое возникает в раннем периоде беременности. Оно включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга
🔻Дети, страдающие от Spina Bifida, испытывают проблемы с моторикой, часто имеют трудности с полноценной ходьбой и контролем мочеиспускания, а также они подвержены риску серьезных осложнений
🔻Точное количество людей с данным заболеванием в России неизвестно. В реестре фонда "Спина бифида" всего 1200 подопечных
🔴 Включение в перечень редких заболеваний позволит увеличить осведомленность о заболевании, привлечь больше внимания и поддержки, а также обеспечить более доступные и эффективные программы лечения и реабилитации
Какие орфанные заболевания Вы знаете? ✍🏽
#Орфанные_заболевания #неврология
1 минута
13 июля 2023