1 подписчик
История Фонда «Редкие Дети»
В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на «Редкие дети», оставляя основным направление работы помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Фонд оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам. В тоже время фонд продолжает работу с детским онкоцентром ЧОДКБ, как и в предыдущие годы работы.
В 2014 году в Фонде впервые появились дети-бабочки, с ними начало развиваться направление работы в области генетики. Во время пандемии, мы расширили группу детей с редкими заболеваниями и сегодня приходим на помощь в каждую ультраредкую историю с жизнеурожающими потребностями.
В 2013 году мы поняли, что сможем регулярно отдавать часть времени, знаний, сил детям онкоцентра и зарегистрировали Благотворительный фонд "Мы Рядом!". Тогда открылся мир некоммерческого сектора с его многообразием, шероховатостями и предрассудками. Часть времени быстро становилась больше, специфика тоньше, а сектор требовал специальных знаний. Мы начали учится и побеждать во многих федеральных конкурсах и гратах: Фонд Президентских грантов, Чемпионат «Разумеется», Объективная благотворительность, VK for Good, Премия «Лицо нации», «Золотой кот», «Благотворительность в объективе» и другие. Регулярно проходить обучение на лучших площадках страны: Московская школа профессиональной филантропии, Правительственный институт Советников, Школа социально-правового сопровождения Фонда «Вера», Агентство социальной информации, Школа фасилитаторов Центра ГРАНИ и другие.
В 2010 году мы оказались рядом с детьми онкогематологоческого центра Челябинской областной детской клинической больницы. Сняли фильм о больших героях маленького возраста, привезли праздник, сварили борщ, провели концерт, купили подгузники. В привычном определении стали больничными волонтерами, и так прошло три года.
Эту дорогу нам помогают идти люди, неравнодушные, сильные, взрослые. Благодаря их поддержки в Челябинской области на один экологичный Фонд стало больше. Фонд «Редкие дети» не имеет филиалов на территории СНГ.
Если вы родители ребенка с редким или ультраредким генетическим заболеванием, проживаете в Челябинской области и нуждаетесь в помощи, оставьте заявку в Фонд — land.redkiedeti.ru
1 минута
16 мая 2023