Через пару месяцев Косте исполнится 4 года. Малыш родился на первый взгляд здоровым ребенком с высокой оценкой по шкале Апгар, но перед самой выпиской у него неожиданно поднялась температура, и его перевели в отделение патологии новорожденных. Множество анализов, уколы, капельницы, телемедицина, консилиумы, пункции, МРТ, КТ, наркозы и сменявшиеся один за другим диагнозы. Окончательный со сложным названием - синдром Криста-Сименса-Турена или эктодермальная ангидротическая дисплазия – мальчику поставили в полгода. Как пишет его мама, на тот момент местные врачи, а семья из Смоленской области, никогда не сталкивались с этим неизлечимым заболеванием. Сейчас у Кости явно видно проявление болезни: отсутствие волос, бровей, ресниц, очень сухая кожа, нет потовых желез и всего три зуба. Все это ведет к сопутствующим заболеваниям и требует как сейчас, так и в дальнейшем дорогостоящего, в том числе хирургического лечения и технических средств для повышения качества жизни Кости.