14 подписчиков
Безнадежно больной(с).
Прошло два месяца, как ничего не написала, даже странно, что так быстро пролетело время... и между тем, я как будто стою на одном месте. Я честно пытаюсь сделать прыжок или шаг вперед, но меня как будто какая-то сила отодвигает на два, а то и на десять шагов назад.
В этом посте будет много слез... но уже сухих. Пережитых, пролитых на той неделе.
Всё-таки, нельзя новую неделю начинать с похода к врачу. Это, как аксиома про новости с утра. Мол, никаких плохих новостей, пока не выпьешь кофе.
Я ехала к нефрологу в Юдина с неким замиранием сердца. С этого врача весь мой путь и начался. Как на приеме пошутили, что пришла я с лёгенькой анемией...
Очень тепло встретились с врачом, и когда я сказала, что у меня Глобальный Фокально-сегментарный гломерулосклероз (ФСГС) в итоге, с ее лица спала улыбка. И на мой вопрос, мол, что нельзя ничего сделать?
Врач печально улыбнулась, и добавила, что процесс глобальный (потому и глобальный, не просто ФСГС) - остановить его не возможно, и он, как правило, не поддается терапией. То есть не эффективно, да и спонтанной ремиссии быть не может. Нефроопроотекция в виде лозаратрана, бессолевая диета, ограничение животных и растительных белков.
И на этом всё!
В машине в мужем ехали молча, я плакала, мой внутренний ребенок, или просто внутренний оптимист не верит, что не может быть такого, что нельзя ничего сделать.
Я, если честно не верю в диету, в ограничение соли... да, может быть это отодвинет диализ, а может и не отодвинет. Третий врач в принципе так говорит.
Сейчас креатинин у меня 200 (плюс/минус), с диализом произойдет знакомство, когда креатинин будет 400. Так, что пока очень оптимистично, не плачем.
Как однажды услышала, мол, ну какая у нее депрессия? Подумаешь, вон у людей нет рук и ног и ничего.
Конечно, ничего!
Что ВЫ?!))))
Самое смешное и "оптимистичное" в моей случае мне не поможет пересадка почки. Новый орган тоже заболеет.
Почему?
Давайте кратенько расскажу, что у меня.
Как одна знакомая звонит мне и говорит "Ну, чо у тебя?"
Рассказываю "Чо".
Фокально-сегментарный гломерулосклероз (ФСГС)- это форма гломерулонфрита, для которого характерно склерозирование отдельных сегментов в части клубочков (фокально-сегментарные изменения). В основе ФСГС лежит повреждение подоцитов.
В внутри почки ткань повреждает и рубцуется, и вот эти рубцы нельзя "восстановить".
Гломерулонефрит - это аутоиммуное заболевание, при котором в клубочки почек приносятся из крови иммунные комплексы, которые повреждают клубочки, вызывая в них воспаление. Хронический гломерулонефрит является наиболее частой причиной хронической почечной недостаточности. Ввиду того, что процесс аутоиммунный, заболевание неуклонно прогрессирует.
Перелопатив весь интернет, интересовалась у других с этим же диагнозом, я узнала, что их лечат, причем успешно - глюкокортикостероидами.
Но... мне на прошлой неделе отказали, сказали, что нет смысла.
Почему? Как?
Если честно, мне очень обидно... я не задаюсь вопросами "Почему я?", "Почему у меня?"
Мне именно обидно, что ничего нельзя сделать... ничего. Жить, зная, что однажды, неожиданно откажут почки и "здравствуй гемодиализ" раз в три дня!
И, как сказала выше, раз процесс нельзя остановит, то и у меня резонный вопрос, как ограничение в белке и соли может помочь? Просто и тупо уменьшить нагрузку на почки?
И это всё?
Не может быть, что ничего нельзя сделать?!
ТАК НЕ БЫВАЕТ!!!
Мы живем в то время, как научились жить с ВИЧ, рожать здоровых детей, лечить рак и выводить в ремиссию... а что же с ФСГС?
Ничего!
Врачи знают о нем, но не знают, как лечить...
И снова крик "ТАК НЕ БЫВАЕТ!!!"
Но кричу я тихо, плачу иногда громко, потому что мне не понятно, обидно и страшно. Хотя, казалось бы... "Откуда у нее депрессия?"
Почему-то вспомнился герой фильма "Операция с новым годом" "этот безнадежно больной", и то, в конце фильма ему сделали операцию и на утро он ходил... и значит, я права, ТАК НЕ БЫВАЕТ!!!
Должен найтись мой врач, который не будет рассказывать про пользу 40 грамма белка в день, а реально протянет мощную "медицинскую руку помощи", и я еще спою "Старый отель" на берегу моря.
3 минуты
27 марта 2023