4835 подписчиков
Минута рефлексии, текст совсем не выходного дня, но я тут читала книгу Джоди Пиколт «Обращаться с осторожностью». История о семье, в которой растет девочка с несовершенным остеогенезом (тем, кто не знает, что это – вот тут сухая ссылка на медицинский лад, а вот фонд «Хрупкие люди», где можно узнать намного больше).
Сам роман мне не понравился, но про чтение всякая вкусовщина тут, но из него я узнала о существовании в США практики исков неправомерного деторождения. И тут нужен сюжетный спойлер – мать девочки решает подать подобный иск, потому что семье критично не хватает денег, чтобы обеспечивать потребности ребенка, в том числе медицинские.
Что такое неправомерное рождение (wrongful birth)? Это ситуация, когда родители ребенка с тяжелым врожденным заболеванием утверждают, что гинеколог или другой врач, который вел беременность, не предупредил их о риске рождения ребенка с серьезными генетическими и другими врожденными отклонениями. И не дал тем самым выбора между рождением ребенка и прерыванием беременности. Именно эту коллизию автор и кладет в основу романа. В итоге в суде родители могут настаивать на компенсации, связанной со всеми медицинскими расходами, которые требуются на обеспечение потребностей ребенка. Но были прецеденты, когда в суде истцы получали компенсацию за эмоциональные страдания, ущерб здоровью матери в ходе родов и так далее.
Первое подобное дело было рассмотрено в США в 70-х годах прошлого века. Женщина заболела краснухой во время родов, врач не диагностировал вовремя болезнь и не предупредил к чему может привести краснуха во время беременности, в итоге ребенок родился с тяжелой инвалидностью (вот здесь можно почитать ее историю, я очень советую это сделать, у CNN прекрасный текст). Дело рассматривалось долго и мучительно – в силу сложности этики вопроса. В итоге оно было урегулировано решением Верховного суда - семья получила около 120 000 долларов (на тот момент их долги по медицинским счета составляли уже больше 20 тысяч).
Сейчас 29 штатов в Америке позволяют подавать подобные иски. Например, вот совсем свежий случай – с суммой в 37 млн долларов. Паре, лечившейся от бесплодия, было сделано ЭКО – с цитомегаловирусом. В итоге родилась тройня, вернее, один ребенок умер до рождения, второй – во время, а третий родился с тяжелой инвалидностью.
Также допустимы иски, которые называют «неправомерная жизнь» - когда уже сам больной ребенок подает иск против медиков. И «неправомерное зачатие» - когда одному из родителей были сделаны стерилизационные процедуры (например, вазэктомия), но в результате у пары все равно появился ребенок, рожденный через естественное зачатие.
В общем, я копалась в материалах, читала, и везде встает вопрос, который на самом деле искренне неразрешим для меня – сочетание евгеники и этики, права выбора, я один раз была в миллиметре от того, чтобы оказаться в ситуации, когда я бы решала, жить ребенку или нет. Причем решать мне предлагали в лучших традициях гинекологии – побыстрее, девушка, так аборт или не аборт. Я помню, как я потом рыдала в сугробе у больницы.
Второй вопрос – насколько этично вообще обсуждать это, потому что мы стремимся к инклюзивности, а дискуссии такого рода часто толкают нас назад. В общем, неделю уже хожу, думаю про то эссе, где говорилось, как после скринингов в Дании резко сократилось количество детей с синдромом Дауна, но зато обострилась дискуссия об этике селективного аборта. Короче, у этого поста нет выводов и не может быть, просто наблюдения за окружающей средой.
2 минуты
19 марта 2023
549 читали