168 подписчиков
ЮРИЙ ЖУЛЕВ: «НЫНЕШНЕЙ ОСЕНЬЮ ДИСКУССИЯ ВОКРУГ ОРФАННИКОВ, ДОСТИГШИХ СОВЕРШЕННОЛЕТИЯ, БУДЕТ НАРАСТАТЬ»
Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе. Его случай во многом уникален. Ведь Данил – практически первый в России пациент с этим диагнозом, кто переходит из детской когорты во взрослую.
Раньше до этого момента дети с болезнью Помпе просто не доживали. Казалось бы – вот он результат. Лекобеспечение показало свою эффективность, лечение работает. Пациент не просто сохранен – он спортсмен, отличник и исполнен желания служить Родине. Но… для дальнейшего получения лекарства теперь ему придется инвалидизироваться.
Около минуты
23 сентября 2022