294 подписчика
Сегодня, 8 сентября Всемирный день осведомленности о муковисцидозе. Болезни, которая опасна для жизни и характеризуется поражением жизненноважных органов и систем, проявляется тяжелыми расстройствами функций органов дыхания, жкт и др. Родители и сами пациенты каждый день ведут борьбу за возможность жить и дышать полной грудью. А ещё они продолжают верить и надеяться, что все ещё может измениться и не за горами то время, когда и против этого заболевания обязательно найдут лекарство. А пока им очень нужна наша с вами помощь.
К своим восьми годам житель Воронежа Илья Карпов научился не только читать, писать и считать, но и ежедневно противостоять неизлечимой болезни. Проблемы со здоровьем возникли у ребенка сразу после рождения. Он плохо набирал вес, у него были проблемы с пищеварением. К пяти годам трижды переболел пневмонией и перенес операцию по поводу кишечной непроходимости. Тогда же – в 2019 году – мальчику поставили диагноз муковисцидоз и дали инвалидность.
К счастью, специалистам удалось правильно подобрать лекарства, и состояние ребенка несколько улучшилось. Каждый день Илья и его мама Ирина терпеливо ведут битву с болезнью. Их «оружие» - лекарственные препараты, ферменты, без которых пища не усваивается, ингаляции и кинезитерапия, т. е. лечение через движение. И лечебная гимнастика, и ингаляции, которые нужно делать несколько раз в день, помогают выводить из легких густую мокроту. Но для ингаляций необходим препарат «Гианеб», годовой запас которого - 24 упаковки - стоят около ста тысяч рублей. Для Ильюшиной семьи – это сумма неподъемная.
Муковисцидоз на сегодня – болезнь неизлечимая. Но Карповы верят в то, что завтра все может измениться, а значит, надо продолжать бороться. И надеются, что найдутся люди, готовые протянуть им руку помощи.
Поддержать Илью можно по ссылке:
1 минута
8 сентября 2022