Самый тяжелый путь для родителей ребенка с какой-либо нозологией – это путь одиночества. Их в этот момент пугает неизвестность, что будет с малышом, как отнесутся близкие, как к нему будут относиться другие дети, как он сам это переживет. Страхи будущего выматывают и истощают. Поэтому так важно найти своих людей, которые пережили и переживают те же самые сложности, пообщаться с ними, узнать, как справляются они, получить информационную поддержку.