1 подписчик
Привет! Меня зовут Вика, мне 27 и у меня СМА.
Суть #СМА в том, что со временем слабеют и умирают мышцы всего тела. У каждого обладателя этой болезни разные степени тяжести. Кто-то может ходить, кто-то стоять, у кого-то работает только голова, а кто-то не может дышать без специального аппарата.
Мне повезло - я не хожу, но могу делать довольно многое и это замечательно.
На самом деле, мало кто знает, что у меня #СМА, даже не все мои родственники и близкие друзья. Я никогда не афишировала свой диагноз и не стала бы и дальше, если бы не одно НО...
Когда я была маленькой и мне только поставили этот приговор, моим родителям сказали, что лекарства нет и что я не доживу до 14 лет, потому что взрослых с этой болезнью нет. К счастью, они были не правы и взрослые СМАйлики ЕСТЬ. И немало.
А так же, за годы, которые прошли с моего рождения, появились лекарства #рисдиплам и #спинраза. Конечно же, они стоят очень много миллионов. Да, от их применения я не встану и не побегу, но они значительно улучшит мое состояние. А так же буквально спасет жизнь ребятам с тяжёлой формой #СМА.
И вот оно - НО
Диагноз #СМА не внесен в список высокозатратных нозологий и взрослые #СМА не могут получить лечение. Наши ребята, придумали запустить #флешмоб, чтобы нас заметили и тогда возможно наш диагноз внесут в этот список и лечение будет доступно не только детям, но и нам - взрослым.
Взрослые то же достойны права на жизнь.
#Диагноз_жить
1 минута
14 марта 2022