5771 подписчик
🎉Нашему фонду исполняется 12 лет, и друзья подарили нам лучший на свете подарок: все они - артисты, блогеры и общественные деятели приняли участие в марафоне «Из куколки в бабочку», в честь дня рождения фонда.
⠀
12 видеоисторий - отрывки из воспоминаний родителей, когда-то давно столкнувшихся с редким диагнозом ребенка — буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Это сегодня, благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства дети-бабочки и дети-рыбки могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью. Тогда все было по-другому. Именно на фоне этих историй становится особенно ощутимым большой путь, что мы прошли.
⠀
Наш фонд создал эффективную систему помощи, сопровождая пациента на протяжении всей жизни. Мы всегда помогали детям, но за это время многие наши подопечные выросли и одним из важнейших направлений работы фонда на 2023 год является организация помощи пациентам старше 18 лет, так как непрерывность их терапии очень важна. Благодаря совместным усилиям – фонда, партнеров и доноров – взрослые «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью.
⠀
Пожалуйста, делитесь историями наших подопечных в соцсетях, пусть как можно больше людей увидит их.
💜Поддержать работу фонда можно по ссылке
1 минута
1 марта 2023
2917 читали