20,9 тыс подписчиков
Почему пациенты, нуждающиеся в дорогостоящих препаратах (которые по закону им должны предоставлять), вынуждены судиться с государством за право на жизнь?
Думаю, что каждый из вас сталкивается с постоянными новостными блоками про сбор средств для тяжелобольных людей, сейчас подобные репортажи публикуют практически каждый день после окончания выпуска новостей (почти на всех федеральных каналах). И каждый раз, глядя на это мы все возмущаемся происходящему. Мол, почему государство не помогает этим несчастным людям, особенно детям? Ответ достачно простой и банальный. И от этого не менее жестокий.
История Татьяны Климентенок, у которой диагностировали муковисцидоз - редкое заболевание,разрушающее легкие, еще в 7-летнем возрасте. К 33 годам заболевание стало сопровождаться частыми осложнениями — гнойными бронхитами, одышкой, снижением уровня кислорода в крови. Таким пациентам особенно важно получать своевременную терапию, чтобы не допускать ухудшений состояния здоровья.
Каждый год Татьяну (которая проживает в Ленинградской области) госпитализируют в московскую клиническую больницу имени Плетнева, на базе которой работает отделение пульмонологии для больных муковисцидозом. Там врачи изучают ее состояние, корректируют терапию, проводят курс лечения и снова выписывают домой с назначениями, которые необходимо выполнять, чтобы жить.
Летом 2021 года Татьяна вернулась в родной город Коммунар в Ленинградской области после очередной госпитализации с выпиской, в которой ей был назначен препарат трикафта. Трикафта (Trikafta) — комбинированный препарат таргетной патогенетической терапии муковисцидоза, сочетающий сразу три лекарства нового поколения и действующий в отношении 177 генетических мутаций, которые вызывают муковисцидоз. Подробнее о нем можно найти информацию в открытых источниках.
Как вы уже догадались, данный препарат у нас не зарегистрирован и чтобы его привезти из США нужно буквально пройти "семь кругов ада".
Татьяна обратилась в комитет здравоохранения Ленинградской области с просьбой закупить для нее трикафту. Несмотря на то что препарат не зарегистрирован в России, регионы могут приобретать его для конкретных пациентов по жизненно важным показаниям. "Семь кругов ада" Татьяны длились несколько месяцев, она переписывалась с областными ведомствами. Комитет по здравоохранению отвечал, что направил письмо в комитет финансов в связи с высокой ориентировочной стоимостью терапии. Комитет финансов — что рассмотрение вопросов закупки конкретных медицинских препаратов для отдельных пациентов не относится к полномочиям ведомства. В декабре 2021 года комитет по здравоохранению сообщил, что направил служебную записку губернатору Ленинградской области "о выделении дополнительного финансирования на 2022 год с целью проведения закупки дорогостоящих лекарственных препаратов, не зарегистрированных на территории РФ. В январе 2022 года Татьяна получила письмо, в котором ее уведомляли, что губернатор согласовал закупку лекарства, однако деньги будут выделены...... ну и так далее.
Наша героиня пошла в суд и выиграла его. Суд сослался на федеральный закон №323 от 21 ноября 2011 года "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", по которому обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями препаратами, назначенными по жизненным показаниям, должны осуществлять региональные власти за счет местных бюджетов. Она получила необходимую ей дозу препарата, однако за новой ей видимо снова придется идти в суд.
А почему? Да потому что по закону закупку дорогостоящих препаратов должны осуществлять региональные власти, а у них на это банально нет средств. И приходиться выбирать между такими как Татьяна и сотнями других пациентов. Например, лечение трикафтой стоит около 2,5 млн рублей в месяц на одного пациента.
3 минуты
29 января 2023
618 читали