8 подписчиков
Что ждет пациентов с редкими недугами
В середине этого месяца состоялась пресс-конференция медиков-экспертов на тему государственного финансирования больных с редкими заболеваниями.
В обсуждении принимали участие сотрудники «Редких болезней» ФГБНУ института Семашко, центра «Геном», ФГБНУ Бочкова совместно со Всероссийским союзом пациентов.
Эксперт Жулев подчеркнул, что финансирование лекарствами подобного рода нуждающихся в лечении отнимало много энергии у политиков и работников системы здравоохранения.
Данная проблема достаточно объемная по своим размерам. Вопрос коснулся десятков тысяч людей и их родных.
Около 20 лет назад впервые в нашей стране возник термин так называемых «орфанных» болезней. С тех пор и началось лекарственное снабжение больных со стороны государства.
Появление благотворительной организации «Круг добра» стало своеобразным решением и значительным прогрессом системы обеспечения лекарственными препаратами подобного рода пациентов.
Президент на заседании, посвященном национальным проектам, заявил, что снабжение нужными лекарствами «Круга добра» продлится 19 лет.
Юрий Жулев еще отметил все трудности взаимодействия систем по обеспечению лекарствами ВЗН с «Кругом добра», особенно после 18-летнего возраста больных, а также проблемы со скоростью доставки жизненно важных лекарственных средств.
Время — самое дорогое для таких пациентов. Зачастую эти болезни ведут людей к инвалидности. По данной причине Всероссийский союз пациентов и дальше продолжит активную работу в этом направлении и совершенствование усилит системы обеспечения пациентов с редкими заболеваниями необходимыми лекарствами.
1 минута
23 декабря 2022