43 подписчика
День распространения информации о синдроме Смит-Магенис!
В 2010 году начало формироваться сообщество родителями детей с синдромом Смит-Магенис (CCМ) для информационной и психологической поддержки семей, поиска специалистов, работающих с генетическими заболеваниями, и налаживания отношений с ними. Цель этого сообщества - объединить родителей, у которых родились дети с ССМ. Какие-то семьи уже прошли сложную дорогу от постановки диагноза до взросления ребенка, другие находится в середине этого пути, кто-то только что узнал диагноз, но всем им в равной степени необходимы помощь, информация и поддержка. В 2020 году сообщество объединилось с врачами, педагогами, психологами, заинтересованным в работе с детьми и взрослыми с СММ и их семьями. Сейчас сообщество объединяет около 30 семей из России, Украины и Беларуси. Чтобы узнать больше о содружестве родителей и педагогов, переходите по ссылке: Синдром Смит-Магенис: Сообщество родителей (smith-magenis.ru) или смотрите презентацию ниже!
Синдром Смит-Магенис (СCМ) — это особенность развития, которая характеризуется задержкой ментального и речевого развития, характерными чертами лица, нарушениями сна и поведенческими трудностями. У большинства людей с ССМ наблюдается делеция генетического материала в каждой клетке из определенного участка хромосомы 17.
1 минута
17 ноября 2022