5771 подписчик
Редкие (орфанные) заболевания – не все одинаково редкие. Какие-то из них встречаются, например, в 1 случае на 50 тысяч рождений, а какими-то болеет всего несколько человек на земле.
У 7-летнего Кости Семенова из Архангельской области KID-синдром - очень редкая форма ихтиоза, такие дети рождаются в 1 случае на миллион. Что с мальчиком не все в порядке стало понятно не сразу.
«Костик родился доношенный, все было неплохо, разве что небольшая желтушка и кожа сухая, - рассказывает мама. – А потом началось: сначала кожная инфекция, потом пневмония в 2 месяца, затем нашли тугоухость… Точный диагноз мы получили в 8 месяцев после генетического анализа».
KID — это не ребенок по-английски, это аббревиатура трех английских слов - кератит-ихтиоз-глухота. То, что Костя не слышит, стало понятно к 4 месяцам его жизни, а после года начались еще и проблемы с кожей. Все эти неприятности кого угодно сбили бы с ног, но не Костю! Он рос, радовался жизни и радовал близких. Но не так давно случилось еще одно несчастье: парню поставили тяжелый диагноз – плоскоклеточный рак кожи. Агрессивная опухоль разъедает Костину щеку и очень мешает жить, но он все равно продолжает бороться!
Наш фонд сопровождает пациентов с редкими заболеваниями кожи на протяжении всей их жизни. Мы не оставляем наших подопечных и их родных наедине с болезнью, страхом и болью.
Косте очень нужны специальные салфетки, повязки, бинты для перевязок - их приходится менять по 5-6 раз в день. Уходовые средства для щеки и рта: мази, кремы, гели и лекарства стоят 458 000 рублей. Важно и нужно помочь с этим семье мальчика. Пожалуйста, давайте сделаем это вместе. Вместе мы можем очень многое.
Поддержать Костю можно по ссылке https://today.sberbankvmeste.ru/story/1016
1 минута
9 февраля 2023
32,2 тыс читали