Спасти ребенка: 2-летняя Владислава Пыстина из Печоры нуждается в помощи благотворителей
На долю маленькой Владиславы выпало немало испытаний. Ядерная желтуха, диагностированная на второй неделе жизни, оставила тяжелые последствия: детский церебральный паралич и хроническую двустороннюю сенсоневральную тугоухость 3-й степени.
Однако девочка может услышать голос мамы, любимые мультики и сказки - для этого нужны цифровые слуховые аппараты. Устройства стоят 190 тысяч рублей, поэтому без помощи благотворителей не обойтись. "Комиинформ" совместно с благотворительным фондом "Сила добра" и при поддержке ведущих СМИ региона открывает благотворительный марафон.
Маленький борец
Беременность протекала нормально, но первые дни жизни девочки встревожили маму. После выписки Владислава плохо ела, была вялой и часто плакала. Скорую вызывали почти каждый день, но врачи разводили руками: предполагали колики или кишечную недостаточность, советовали госпитализировать новорожденную в инфекционную больницу.
Ясность наступила на девятый день. Педиатр-неонатолог из Печорской ЦРБ поставила диагноз "ядерная желтуха новорожденных". Это опасное состояние возникает, когда в крови малыша становится слишком много билирубина - пигмента, образующегося при распаде гемоглобина. При высоком уровне билирубин проникает через гематоэнцефалический барьер (у новорожденных он еще не полностью сформирован и более проницаем), откладывается в тканях мозга в виде кристаллов и повреждает нервные клетки.
Малышке сразу назначили заменное переливание крови, чтобы быстро снизить концентрацию билирубина и устранить токсическое воздействие на мозг. Состояние Владиславы стабилизировалось, но болезнь оставила след - ДЦП и нарушение слуха. Сейчас девочке диагностирована хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени.
Тихая радость вопреки диагнозу
Мама Владиславы Светлана вспоминает, что в первые недели врачи не давали благоприятных прогнозов. Они предрекали, что ребенок возможно не сможет проявлять эмоции и останется обездвиженным на всю жизнь.
Сегодня Владиславе два года. Девочка не может ходить и сидеть, но при этом активно выражает эмоции: улыбается и радуется любимым мультикам, книжкам, старшей сестре и маме, скучает, когда мамы нет рядом, "ругается", если что-то не нравится. А еще очень любит, когда мама тихонько гладит ее, когда они остаются вдвоем.
Вопреки прогнозам, в арсенале девочки уже есть несколько слов - "мама" и "ой". Первое слово появилось, когда Владиславе был годик: она случайно задела тарелку, удивилась (ведь она не любит прикосновений) и выдала: "Мама!". По словам Светланы, Владислава хочет общаться и делает это в своем темпе - пытается использовать звукоподражания, но пока слова ей не поддаются. Мама уверена: всё впереди, даже самое невыполнимое на первый взгляд - это лишь дело времени и постоянных занятий.
"В дневное время мы занимаемся развивающими играми: читаем, лепим, рисуем, развиваем тактильную чувствительность. Вечером делаем зарядку. Активность дочки сильно зависит от ее настроения. На прогулке она любит сидеть в коляске, а дома предпочитает проводить время на руках", - отмечает мама девочки.
Когда Владиславе исполнился год, она прошла первую реабилитацию в фонде "Сила Добра".
"Во время реабилитации Владислава обучилась различным навыкам, несмотря на данные в медицинской выписке о том, что у малышки трудности со здоровьем, включая проблемы со зрением и слухом. Девочке установили инвалидность. Шло время, семья продолжала заниматься с крохой и всё больше убеждалась, что Владислава что-то слышит и с улыбкой реагирует на голос родных. Двухлетняя Владислава стремится к познанию мира, но без ощущения разнообразия звуков сделать это невероятно сложно", - рассказала директор фонда "Сила добра" Аэлита Барышева.
В процессе занятий появилась надежда, что слух утрачен не полностью, а значит, возможности для развития расширяются. Светлана верит: после приобретения слуховых аппаратов качество жизни Владиславы заметно повысится, и это станет ступенью к новым успехам. Она мечтает, что дальнейшая реабилитация даст плоды - и дочка сможет сидеть и ходить.
Стоимость аппаратов с индивидуальными вкладышами - 190 000 руб. Сейчас Светлана не работает, она в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом и почти все время посвящает Владиславе, которая не любит оставаться одна. В семье Владиславы мама одна воспитывает двоих детей, и поэтому они обратились за помощью к благотворителям.
Чтобы помочь ребенку, можно перевести средства несколькими способами:
"Сбербанк" онлайн (перевод БЕЗ КОМИССИИ), с пометкой для Владиславы Пыстиной
Название организации: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"
ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:
Р/с 40703810028000008645
К/с 30101810400000000640
БИК 048702640
- QR-код, с пометкой для Владиславы Пыстиной (перевод БЕЗ КОМИССИИ);
- наличные средства (чек на руки) через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина д.11, по предварительному звонку 8 922 272 38 17