За свои 8 лет жизни Ульяне пришлось пережить многое: больницы, долгие попытки установить точный диагноз, ежедневные процедуры по уходу за кожей, любопытные взгляды и бестактные вопросы окружающих… Но Ульяна – сильная и храбрая девочка, ведь несмотря на наличие сразу нескольких тяжёлых заболеваний и неутешительные прогнозы врачей в раннем детстве, она не только выжила, но и старается жить полноценной жизнью.
У Ульяны редкое генетическое заболевание – синдром Нетертона. Её кожа отличается чрезмерной сухостью, шелушением, болезненными трещинами и выраженной краснотой. В родном городе Ульяны ребёнка с такими симптомами врачи видели впервые, поэтому на постановку верного диагноза ушло несколько месяцев. Помимо этого, у девочки выявили несколько сопутствующих заболеваний.
Состояние малышки было настолько тяжёлым, что врачи готовили родителей к худшему.
Но благодаря усилиям мамы, которая не опустила руки и боролась за дочку, а также поддержке нашего фонда, сегодня Ульяна ходит в школу, занимается танцами, катается на велосипеде и самокате. Конечно, её детство сложно назвать беззаботным: несколько раз в день девочке нужно обрабатывать кожу специальными увлажняющими средствами, не допускать перегрева (у людей с синдромом Нетертона нарушена терморегуляция), ограничивать физическую активность. Ульяна очень любит животных, но завести домашнего питомца ей тоже нельзя из-за аллергии.
Однако, несмотря на трудности, Ульяна остаётся жизнерадостной и активной девочкой.
Семья остро нуждается в специальных эмолентах. Ульяне ежедневно требуется целый комплекс дорогостоящих средств по уходу за кожей: кремы, масла, шампуни. В одиночку маме, воспитывающей двоих детей (у Ульяны есть старшая сестра), с такими расходами не справиться.
Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор на покупку специальных ухаживающих средств для Ульяны: m.tooba.com/ampp
Давайте вместе создадим для девочки 10-месячный запас эмолентов, чтобы Ульяна могла и дальше учиться, играть и развиваться без оглядки на диагноз!