Когда ребёнок теряет зрение в том возрасте, когда мир уже начал раскрываться перед ним во всей своей красоте, — это трагедия, которую трудно представить. Когда ребёнок теряет не только зрение, но и возможность двигаться, говорить, самостоятельно есть — это испытание, которое сломало бы любого взрослого. Но Святослав не сломался. И его мама не сломалась. Они борются каждый день — и им нужна наша помощь.
Святослав Жильнио из Владимира перенёс два инсульта — один внутриутробно, второй сразу после рождения. Его раннее детство было омрачено частыми судорогами, которые не давали мальчику спокойно жить и развиваться. После полного обследования врачи приняли решение: необходима операция для купирования приступов. В 2019 году Святославу сделали полное рассечение полушарий мозга. Операция достигла своей цели — приступы прекратились. Но цена оказалась непомерно высокой: осложнения привели к полной потере зрения. Мальчик, который ещё недавно видел мир, погрузился в темноту.
Потеря зрения и левосторонний частичный паралич руки существенно замедлили развитие Святослава, особенно навыки левой руки и речь. Восстановительный период был не просто тяжёлым — он был разрушительным. Ребёнок потерял все навыки: не держал голову, не сидел, не стоял, мог есть только через зонд. А в самый трудный момент мама осталась одна с ребёнком. Три года они учились заново держать голову. Три года — сидеть, стоять с опорой, ходить с поддержкой. Три года борьбы, слёз, маленьких побед и больших поражений. Три года, когда каждый новый навык давался ценой нечеловеческих усилий.
До операции Святослав был обычным любознательным мальчиком. Он знал буквы и цифры, различал животных и цвета, любил рисовать пальчиками, смотреть развивающие мультфильмы и играть на планшете. Сейчас это лишь дорогие воспоминания. Но Святослав — удивительный ребёнок. Несмотря на всё, что с ним произошло, он не теряет сил и желания развиваться.
Он активно занимается реабилитацией — по 6 часов в день с разными специалистами. Он ходит в школу, где его любят сверстники, особенно девочки, которые помогают и поддерживают его. Он занимается спортом, любит плавать и даже научился нырять, занимаясь с тренером. Дома оборудовано целое пространство для занятий: беговая дорожка, виброплатформа, шведская стенка, степпер и спортивный инвентарь. Святослав самостоятельно занимается упражнениями и выполняет повседневные задачи. Он учит стихи и песни. Несмотря на сложности с игрой на музыкальных инструментах, пение для него — важная поддержка речи.
Святослав уже занимается с логопедом и успешно осваивает постановку звуков. Но впереди ещё долгий труд. Ему нужны занятия с квалифицированным логопедом, который специализируется именно на речевых нарушениях при неврологических заболеваниях. Только такой специалист сможет довести постановку звуков до автоматизма и дать Святославу шанс на полноценное общение. Речь — это не просто способ говорить. Это возможность учиться в школе, общаться с друзьями, выражать свои мысли и чувства. Это возможность быть полноценным членом общества, а не изолированным от мира человеком. Без квалифицированной логопедической помощи Святослав рискует остаться без самого главного — возможности быть понятым и слышанным.
Фонд «Адреса милосердия» собирает 115 500 рублей для занятий Святослава с логопедом. Любая сумма приближает Святослава к той цели, ради которой он борется каждый день. К возможности говорить свободно, учиться в школе, общаться с друзьями. Святослав не сдаётся. Его мама не сдаётся. Давайте не сдадимся и мы.
Помочь можно на сайте фонда «Адреса милосердия».
А, если у вас прямо сейчас в руках телефон, отправьте СМС на номер 7715 со
словом живи и суммой пожертвования (например, живи 100). Дождитесь
ответной смски и подтвердите платеж.