Дарья Барковская — продакт-менеджер в IT. Семь лет назад ей потребовалась пересадка костного мозга. Донором стала мама — врач скорой помощи Эльвира Барковская. Они участвуют в проекте «Я буду жить!» вместе.
Нестрашный диагноз
Дарья. В 2017 году у меня начала подниматься температура. Довольно долго я не обращала на это внимание, игнорировала несколько месяцев, работала. Потом в какой-то момент, стало понятно, что надо лечь в больницу. Сначала попала в нефрологию, потом меня перевели в гемцентр и там уже обнаружили, что у меня лимфома. Я прошла несколько курсов химиотерапии, 9 месяцев была ремиссия, а в начале 2019 года случился рецидив. Весной 2019-го мне выполнили пересадку костного мозга.
Я ничего не знала об этом заболевании, и даже когда поставили диагноз, особо не интересовалась деталями и не читала про это. Полностью доверяла врачам. Помню, лежу в реанимации, ко мне пришли врачи, сказали, что теперь понятно что со мной — В-крупноклеточная лимфома, и прям обрадовалась: что наконец нет неопределенности и мысль “эти врачи меня тут точно спасут”. Такого, чтобы я подумала, что это какой-то страшный диагноз, — этого точно не было.
Всегда готов! К неожиданностям...
Дарья. В 2011 году у меня была пересадка почки. Мне тогда было 25 лет. Перед этим длительное время была хроническая почечная недостаточность, гемодиализ. Возможно, эта история с почками, которая длится с детства, психологически подготовила меня к истории с онкологией. Но сколько помню, я всегда достаточно легко относилась к любым заболеваниям, и в целом достаточно позитивно смотрю на жизнь.
Диализ — норма жизни
Эльвира. Даша — изумительная. Весёлая, умная. Позитивная. Блестяще училась. Училась в музыкальной школе. Занималась спортивной гимнастикой, английским языком. В 11 лет случилась беда — острый гломерулонефрит. Очень тяжёлое течение. Мы очень долго лечились, ездили даже в Чикаго, нас там консультировали, назначали лечение. В общем, пробовали разные подходы, но всё это мало помогло, и Дашенька попала на диализ. Но при всем том она продолжала замечательно учиться. Закончила школу с золотой медалью, потом университет, уже будучи на гемодиализе. Эту процедуру обычно переносят тяжело, но мой ребёнок переносил диализ не то чтобы легко, но совершенно как составную часть её жизни. То есть, жизнь продолжалась, и диализ присутствовал в её жизни. Мы даже путешествовали по разным странам мира, Даша сама списывалась с диализными центрами, договаривалась о процедурах.
В 2011 году она приняла решение о пересадке почки, и встала на очередь. Иногда это долгий процесс, но нам повезло, уже через месяц нашёлся донор, который очень подходил, и весной почку пересадили. Потом были счастливые годы жизни без всякого диализа. Здоровой жизни. До лимфомы.
Путешествия и диализ: неужели это возможно?
Дарья. Для меня когда-то стало открытием, что диализные центры есть по всему миру. Хотя это как будто очевидно, гемодиализ нужен не только людям в России. Многие центры можно найти в интернете, с ними можно списаться, все общаются на английском. Потом узнала, что есть даже специальные благотворительные организации, которые помогают пациентам найти диализный центр в другой стране. Конечно, за процедуру нужно платить, это для меня была как часть отпускных трат. Договариваешься, они назначают день и время, когда можно прийти, и просто среди отпуска посещаешь то количество процедур, которое тебе необходимо. Чистишь кровь и дальше спокойно отдыхаешь, это занимало буквально 4 часа один раз в 3 дня и никак меня это не напрягало. Таким образом, я не была прикована к аппарату в Москве и отлично путешествовала.
Откуда взялась лимфома?
Эльвира. Источником лимфомы была супрессивная терапия, которая подавляет иммунитет, чтобы почка не отторгалась. Сначала нам предлагали другое лечение: удалить почку, вылечить лимфому, вернуться на диализ. Даша категорически отказалась. Сказала: «Лучше умру, но почку не отдам». Это все запомнили. И доктора стали искать другие пути, чтобы сохранить почку и вылечить лимфому. Когда во второй раз было обострение, оно уже было гораздо тяжелее. Там все было уже на грани жизни и смерти. И тогда они приняли решение о трансплантации костного мозга, но тоже очень сомневались, боялись, выдержит ли Даша.
Дарья. Донор обнаружился у меня под боком, — это мама. Насколько я знаю, лучшим донором является брат или сестра, но у меня их нет. Зато есть мама, которая пожертвовала свои клеточки, и все прошло очень хорошо.
Болезнь отступила!
Дарья. Даже во время химиотерапии у меня не было какого-то «перерыва в жизни». Я была на «химии», а на следующий день шла на работу, встречалась с друзьями. Конечно, часть времени приходилось проводить в больнице, было меньше путешествий, немного меньше сил, не было волос, но в целом я жила свою обычную жизнь. Наверное поэтому я не могу назвать какой-то прямо яркий момент, когда я почувствовала, что болезнь отступила, потому что с одной стороны, я жила жизнь, с другой стороны лечение — это был процесс, который в какой-то момент привел к ожидаемому результату. Мне кажется понимание, что болезнь отступила, пришло месяца через три после пересадки костного мозга (это был прям сложный период), когда я вырвалась из Москвы и сменила обстановку. Я помню, как стало наконец больше сил, и мы с мамой поехали в Петербург. Я всё ещё еле ходила, но уже не присаживалась на бордюр каждые две минуты, так что мы собрались и поехали. В мае, получается, была пересадка, а в сентябре мы поехали в Петербург. Я очень люблю путешествовать, это моя большая ценность, когда я куда-то уезжаю, я чувствую, что живу максимально полноценную жизнь, поэтому для меня эта поездка была важной и очень счастливой. Такой переход из периода болезни в период восстановления.
Эльвира. Я выдохнула, когда прошёл период реабилитации после трансплантации. Это был очень тяжёлый период. Месяц-два после трансплантации Даша не могла не ходить из-за слабости, её кидало из стороны в сторону. Очень тяжело было. После трансплантации первое время у нее были сильные боли в ногах, приходилось пользоваться обезболивающими. А потом проконсультировались с психиатром, он выписал антидепрессанты, и эти боли ушли. И вот как боли ушли боли, и как потом она становилась всё активнее. Вот тогда-то меня и отпустило.
Театры и путешествия
Дарья. Мы с мамой по-отдельности часто куда-то ездим, но у нас есть традиция — каждый год на мамин день рождения я дарю ей поездку и мы отправляемся какую-то новую страну, берем машину и исследуем разные места вместе. В этом году были во Вьетнаме, в Хошимине и потом объездили остров Фукуок. Вообще любовь к путешествиям досталась от мамы, с самого раннего детства, буквально с 9 месяцев она меня куда-то возила. Ну и, конечно, у меня была благодаря ей была насыщенная культурная жизнь, особенно в поездках — музеи, театры. Мама очень любим искусство.
Эльвира. Я хожу в театры. Драматический театр для меня – всё. Опера, балет, живопись. Я посетила, наверное, все великие музеи мира, все оперные театры. Люблю чтение, интересуюсь политикой.
Что делать, если всё идет не так?
Эльвира. Мне не надо было себя поддерживать, потому что я, в принципе, живу своей дочерью. Я верю и всегда верила в то, что моя любовь ей поможет. Так что мне и помогать не надо было. Ну, единственное, что, конечно, мои театры - это разрядка. Работа моя - тоже. Я же не прекращала работать никогда.
Дарья. Начну с того, что у меня два французских бульдога, они мне не дают хандрить, называю это “бульдоготерапия”. Да и целом, обычно не нервничаю, даже если что-то идет не так. Единственные моменты, когда бывает тяжеловато, — это когда я очень сильно устаю. Я, бывает, не отслеживаю свою нагрузку, очень много работаю. Это в маму. Для меня очень важно было просто научиться это отслеживать, чтобы я не проваливалась в это состояние выгорания. В эти моменты люблю просто походить, подышать, погулять. Какие-нибудь расслабляющие практики. У меня вообще есть такой списочек приемов, который позволяет мне выдохнуть: прогулка, массаж, общение с собачатами, с друзьями. И я жонглирую этими всякими способами, чтобы прийти в себя, если что-то пошло не так.
И от болезни бывает польза...
Дарья. Я наконец-то стала следить за своим здоровьем. Раньше никогда не было такого, чтобы я уделяла внимание своему здоровью. Если болела, пила какие-то таблетки, лечилась. А вот что делать, чтобы не проваливаться в стресс, меньше простывать, не уставать сильно, не перегружать себя, — я об этом никогда не думала. И только после того, как я прошла онкологию, стала интересоваться в целом тематикой здоровья, профилактики. В этом плане я стала больше уделять себе внимания.
Проект «Я буду жить!» — о том, что жизнь прекрасна
Дарья. Есть люди, которым сейчас очень трудно проходить лечение или какие-то этапы восстановления. Это здорово, что можно показать своим примером, что жизнь прекрасна, и она полностью восстанавливается после того, как эти тяжёлые этапы закончатся. Мне кажется, что это очень классный проект, и я рада быть его частичкой.
Эльвира. Я прошла через все это так же, как и Дашенька. И, во-вторых, я знаю о том, что люди должны становиться донорами, мы не должны быть какой-то отсталой в этом плане страной. Люди должны заниматься донорством. Я рассказывала это и раньше, в интервью говорила, насколько это не сложно, и вообще это прекрасно — отдавать свои стволовые клетки для того, чтобы другие люди жили. Донорство костного мозга не было для меня тяжелой процедурой. Все прошло легчайше. Я совершенно радостно пришла, легла. В одну вену втекало, из другой вены вытекало. Там что-то капало, капало. Всё. Собрала. Очень много стволовых клеток я собрала. Говорят, что хватило бы еще на одного пациента, если бы мои клетки кому-то еще подошли. После этого я жила обычной жизнью. Не отдыхала, не была на больничном. Ничего. Сходила, сдала и все.
«Искусство жить» — это...
Дарья. Какой сложный вопрос! Искусство жить — это жить так, чтобы каждый день стараться делать себя счастливым, несмотря ни на что. Просто жить свою самую лучшую жизнь каждый день. И даже если на пути встречаются какие-то препятствия, просто проходить их с улыбкой и верить во всё хорошее.
Эльвира. В нашей жизни должно быть искусство, и оно должно приносить нам радость. Здоров ты или болен — ты должен постигать красоту этого мира. А красота этого мира – она, как мне кажется, именно в искусстве.
Выставка «Я буду жить!» откроется в сентябре 2026 года в Центре современного искусства «Винзавод». Благодарим визажиста Надежду Шегай и стилиста по волосам Анну Каспарову за прекрасный образ героинь! Наш партнер: бренд декоративной косметики ART-VISAGE