Сегодня в России мы говорим о рассеянном склерозе (РС) – заболевании, которое меняет жизни сотен тысяч людей. Но этот день – лишь часть гораздо более масштабной истории. Весь мир объединяется вокруг борьбы с РС, и самые свежие события свидетельствуют: мы на пороге прорыва.
Этот день учреждён в 2010 году по инициативе Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Его главная цель – привлечь внимание к проблемам пациентов и повысить осведомлённость о симптомах, диагностике и лечении болезни.
Цифры и статистика в России
Распространённость данного заболевания варьируется от 30 до 80 случаев на 100 тысяч населения. В России, по данным на 2024 год, выявлено около 150 тысяч человек с этим диагнозом. Заболевание чаще поражает молодых людей (от 18 до 40 лет), причём женщины болеют в два раза чаще мужчин.
Прорыв в лекарственном обеспечении: 2026 год
В этом году произошло важнейшее событие для российских пациентов. Доступ к терапии отечественными препаратами получили более 6,5 тысяч человек – это на 75% больше, чем в прошлом году. Рост стал возможен благодаря включению препаратов дивозилимаб и сампэгинтерферон бета-1а в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и программу «Высокозатратные нозологии» (ВЗН). Оба препарата разработаны российской компанией BIOCAD, зарегистрированы Минздравом России в 2023 году и полностью производятся на территории страны.
Ключевые результаты:
· число пациентов, обеспеченных дивозилимабом по программе ВЗН, выросло более чем в два раза;
· прирост по сампэгинтерферону бета-1а составил 42%.
Централизованные закупки через программу ВЗН позволяют регионам своевременно получать лекарства, снижая риски перебоев и делая лечение более предсказуемым. Кроме того, в феврале 2026 года Минздрав зарегистрировал первый отечественный аналог натализумаба – препарата для лечения тяжёлых и быстро прогрессирующих форм РС. Лекарство «Эфиколь» от компании «ГЕНЕРИУМ» расширяет доступ пациентов к высокоэффективной терапии, которая раньше была представлена только импортными препаратами. Лекарство представляет собой моноклональное антитело. Оно разработано для импортозамещения американского оригинального препарата «Тизабри» компании Biogen.
Система помощи: специализированные центры
В России развивается сеть специализированных центров рассеянного склероза. Один из примеров – Новосибирский областной центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы, который существует уже 45 лет. В центре ведётся консультативный прием, решаются вопросы назначения терапии, проводится обследование и лечение, а также ведется региональный регистр пациентов.
Именно Новосибирск в мае 2026 года принял Всероссийскую конференцию «Рассеянный склероз», где на одной площадке собрались врачи, пациенты, представители власти и общественных организаций из почти полусотни регионов страны. Участники обсудили непрерывность терапии, маршрутизацию пациентов, реабилитацию и вопросы лекарственного обеспечения. Для многих регионов создание таких центров – насущная необходимость. Новгородская область, где проживает 567 тысяч человек и 513 пациентов с РС, сейчас активно добивается открытия собственного специализированного центра, который даст региону раннюю диагностику, контроль лечения и реабилитацию.
Реабилитация: конкретная помощь
Важно, что пациенты с РС могут получить бесплатную реабилитацию. Например, в Великом Новгороде работает Центр медицинской реабилитации, где оказывают комплексную помощь: ЛФК, физиотерапию, логопеда, психотерапию, массаж.
Общественные организации: объединяя усилия
Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) – главная движущая сила этого дня. Региональные отделения по всей стране проводят просветительские и социальные мероприятия. Так, 11 июня 2026 года в Самаре члены организации собрались в центре семейной реабилитации: звучали приветствия, выступали артисты, проводились конкурсы и квизы, а завершилось всё беседой и просмотром видеороликов
Глобальный контекст: Всемирный день борьбы с РС
Российская дата органично вписывается в мировую повестку. Ежегодно 30 мая отмечается Всемирный день рассеянного склероза (World MS Day), учреждённый в 2009 году Международной федерацией обществ рассеянного склероза (MSIF). В 2024-2026 годах глобальная кампания проходит под девизом «Мой диагноз РС: преодолевая РС вместе» (My MS Diagnosis: navigating MS together). В центре внимания – проблема своевременной диагностики. И это не случайно: по данным MSIF, в 83% стран мира существуют серьёзные барьеры для ранней постановки диагноза. Каждые 5 минут в мире кому-то ставят этот диагноз. Всего в мире насчитывается около 2,9 миллиона человек с РС.
Резюмируя
Рассеянный склероз в России – не приговор. Мы видим реальные позитивные изменения. Сегодня мы говорим не только о болезни, но и о надежде. Надежде, которая подкрепляется конкретными шагами государства, врачей, ученых и самих пациентов ❤️
Будьте внимательны к себе! Ранние симптомы (нарушение зрения, онемение конечностей, шаткость походки, постоянная усталость) – повод обратиться к неврологу. Своевременная диагностика и лечение сохраняют качество жизни на долгие годы.
#ДеньРассеянногоСклероза#РС#Россия#Здоровье#ОтечественныеПрепараты #ОООИБРС
Материал подготовила Баркинхоева Л.А.
Для проекта #Санпросвет