Синдром Пьера Робена = недоразвитие нижней челюсти + расщелина нёба + глоссоптоз
За этой формулой кроется длительное нахождение в реанимации, опасность апноэ (остановка дыхания), невозможность питаться грудью или из бутылочки (врачи таким малышам часто устанавливают назогастральный зонд, а при его длительном использовании может исчезнуть сосательный рефлекс и значительно вырасти риск пневмоний).
«Несмотря на то, что мы москвичи и роды проходили в столичном роддоме, ни там, ни позднее в детской больнице правильный диагноз моей новорожденной дочери поставить не смогли. Пока я не забила тревогу и не начала самостоятельно искать челюстно-лицевого хирурга, компетентного в этом вопросе, мы не знали, что у малышки синдром Пьера Робена», - поделилась Зульфия, мама нашей подопечной.
Для лечения малышей с СПР необходимо удлинить нижнюю челюсть. В этом случае язык со временем сместится дальше от горла и перестанет западать. Это требует раннего оперативного вмешательства, которое проводится по ОМС. Однако проводить операцию не имея компрессионно-дистракционного аппарата не имеет смысла. Ведь именно установка дистрактора (это маленький аналог аппарата Илизарова) позволяет постепенно увеличить челюсть. Как это делается мы подробно расписали тут. Однако при всей очевидной необходимости этого аппарата, его приобретение не покрывается медстрахом. Поэтому родителям приходится выискивать средства на его приобретение.
Наш фонд сотрудничает с российской компанией «Конмет». Стоимость одного комплекта ее производства в 2026 году составляет 149 559 руб. Нам необходимо собрать 8 973 300 руб., чтобы мы могли поэтапно оплачивать изготовление дистракторов и оказать помощь 60 подопечным с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах. На сегодня собрано 25% от необходимой суммы.
«В клинике святого Владимира нам сразу дали контакты благотворительного фонда «Звезда Милосердия», который безвозмездно предоставляет аппараты для дистракции. В фонде оперативно прислали все бумаги для заполнения и уже через пару дней сообщили, что документы приняты и дистракторы для нас есть. Дочку уже прооперировали. Эмоций у меня было много: и страх за ребенка, и радость. Я понимала, что после операции Рамина сможет нормально дышать. Сейчас доченька находится в реанимации. Этот период в нашей жизни очень сложный, но я уверена, что мы справимся. Позавчера она впервые открыла глазки, пока я была с ней в реанимации. Смотрю на нее, а она словно другой ребенок. Она ведь с рождения плохо кушала, по 20, 30, 40 грамм, а потом приступы начинались. За месяц жизни набрала всего 200 г. А сейчас на зонде малышка поправилась, совсем другая стала. Всем сердцем верю, что все будет хорошо», - продолжает рассказ Зульфия.
Мы верим, что у девочки все будет хорошо. Несмотря на то, что мы ведем системный сбор, он имеет множество человеческих лиц и судеб. Узнать подробнее историю Рамины и истории детей, которым фонд помог с предоставлением дистракторов, вы можете на странице сбора.
Вы можете присоединиться и поддержать нашу инициативу несколькими способами:
- Через банковскую карту на нашем сайте,
- Используя систему быстрых платежей,
- Отправляя СМС-пожертвования (на номер 4321 отправьте смс со словом "синдром" затем поставьте пробел и после укажите сумму пожертвования). SMS-пожертвование могут сделать абоненты t2, Билайн, Мегафон, МТС. С каждого пожертвования провайдер услуги мобильной коммерции взимает комиссию с фонда «Звезда Милосердия»: t2 - 8%, Билайн - 6,5%, Мегафон - 6,5%, МТС - 6,5%. Комиссия с абонента равна 0%.
Уверены, что сообща мы поможем большему числу новорожденных с СПР!
#ЗвездаМилосердия