Я живу с заболеванием БАС. Не хожу, не двигаюсь, не говорю, всё время провожу в кровати на аппарате ИВЛ и общаюсь с миром с помощью специального устройства, которое отслеживает движение глаз. Год назад мне установили трахеостому — отверстие в шее, через которое я подключена к ИВЛ и дышу. И вот на днях у меня случилось кровотечение.
Началось всё абсурдно: я просто зевнула — и из трахеостомы пошла кровь. Мы испугались, вызвали скорую. Скорая приехала, посветила фонариком, посмотрела и успешно уехала. Но спокойнее нам от этого не стало, потому что кровотечение в такой зоне — это не история из серии “ну вроде прошло”. Это может быть реально опасно, поэтому мы поехали в больницу.
Про то, как я вообще добираюсь до больниц, расскажу отдельно, потому что это отдельный квест. Мы думали, что всё будет быстро: врачи посмотрят, под седацией заменят трубочку — и можно будет ехать домой. Но простых сценариев, как обычно, не завезли. Меня усыпили, начали осматривать эндоскопом, сняли трубку — и под давлением хлынула кровь. Настолько сильно, что офигели, кажется, вообще все. Это было опасно.
Пока я приходила в себя, в больнице искали функциональную кровать. Мне нельзя просто “лечь куда-нибудь”: у меня с собой всегда куча вещей для более-менее нормального существования — подушки, одеяла, матрас, расходники, всё нужное для ИВЛ и ухода. Вещей у меня одной примерно как у цыганского табора. В итоге меня оставили в больнице.
Я лежала в общей палате. Там была странная женщина, которой было абсолютно всё равно на людей вокруг: из её телефона орали русские песни и “Губка Боб”. Зато рядом была очень милая бабулечка, и это немного спасало обстановку. Мне назначили кровоостанавливающие и внутривенные антибиотики. От антибиотиков меня хорошенько тошнило, так что больничные впечатления получились насыщенными.
Так как я почти всё время лежу и смотрю в одну сторону, мой главный “телевизор” в больнице — это щёлка двери. И чего я только через неё не насмотрелась: цыгане, люди с трубками из лёгких, охранники, которые охраняли преступников. Больница — это отдельная вселенная, где за дверью постоянно идёт сериал без сценаристов.
Из-за белых списков с интернетом особо не разгуляешься, поэтому я смотрела ВК Видео, иногда Кинопоиск. С мамой общалась через клавиатуру на телефоне: она перечисляла буквы, а я часто моргала на нужной. Так мы составляли слова. Медленно, сложно, но работает.
На следующий день были КТ и анализ крови. Звучит просто: ну КТ, что такого? Но в моём случае любое обследование — это не “встал и пошёл”. Меня перекладывают, поворачивают, таскают, как мешок картошки. Только этот мешок подключён к ИВЛ и очень нервничает. Даже просто лежать в больнице тяжело. Поэтому мы всегда берём свои подушки, одеяла и матрас: без них тело быстро начинает страдать. Повернуться на бок — тоже отдельная задача, потому что любое движение зависит не от меня.
Зато результат КТ был прекрасный: лёгкие чистые. Вот оно счастье. Просто услышать, что лёгкие чистые, — и уже легче дышать хотя бы морально.
На следующий день была операция. Я не ела 12 часов, живот крутило от нервов, тошнило. Пока ждала, перенервничала настолько, что в какой-то момент стало почти всё равно. Видимо, организм решил: “Лимит паники исчерпан, дальше лежим кирпичом”. Операция была кровавая, поэтому меня поставили самой последней.
Изначально план был простой: убрать гранулёмы, прижечь — и всё. Гранулёмы — это разрастания ткани, которые могут появляться в местах постоянного раздражения, воспаления или после вмешательств. В моём случае они образовались вокруг нитки, которой год назад подшивали трахеостому. Проще говоря, организм попытался “обрасти” чужеродный материал, а в итоге это стало причиной проблемы.
Во время операции выяснилось, что гранулёмы большие. Просто прижечь не получилось — пришлось зашивать. Я плохо представляю, как это выглядело. И, наверное, даже хорошо. Хирурги, конечно, творят чудеса: спокойно разбираются, зашивают, спасают, пока обычный человек от одного вида всего этого уже мысленно лежит рядом.
На следующий день меня выписали. И я счастлива. Пишу вам уже из дома.
Причину кровотечения нашли: нитка, которой мне год назад подшивали трахеостому, обросла гранулёмами. Из-за них всё и началось. Как я сейчас себя чувствую? В целом хорошо, но горло болит, как при ангине, першит, слизь густая. Неприятно, но после неизвестности и операции это уже кажется терпимым.
Сейчас главное: лёгкие чистые, причину нашли, операцию сделали, я дома.
Спасибо всем, кто переживал, писал, поддерживал и был рядом хотя бы мысленно. В такие моменты особенно понимаешь, как важны люди, которые не проходят мимо.