С мамой у Миши Родимушкина особая, «космическая», как говорит Лена, связь. Это замечают и друзья семьи, и врачи. Лена понимает сына без слов и даже не глядя на выражение его лица. Буквально. Ведь шестилетний Миша пока не может говорить, а его лицо искажено из-за генетической поломки.
Эта связь не прерывалась ни на секунду: ни когда Миша жил с родителями, ни когда оставался без них. Большая история маленького Миши и его семьи — непростая, но все же счастливая.
В горле — трубочка, зачатки ушей прикрыты волосами, на каплевидных глазах не видно век… У Мишки синдром Тричера-Коллинза (TCS — Treacher Collins syndrome или челюстно-лицевой дизостоз), который вызывается генетической мутацией.
Он удивительно выглядит внешне, но в остальном — обычный шестилетка. Такую юлу, как Миша Родимушкин, еще поискать. «Не сидит ни секунды!» — устало вздыхает Лена, которой есть с кем сравнивать старшего сына, еще и вспыльчивого, как папа. Младший, двухлетний Даня, спокойный малыш, который увлеченно и усидчиво играет во все, что движется на колесах.
Миша же, восхищенно наблюдая за тем, как фотограф фонда Даша расставляет свет и настраивает камеру, непрерывно вьется вокруг «съемочной площадки», устроенной в их старой замкадной трешке, в доме, предназначенном под снос. А под прицелом объектива начинает отчаянно, артистично позировать, выгибаясь и раскидывая руки и ноги в разные стороны. Перед ним — большое зеркало платяного шкафа, где Мишка легко скользит взглядом по своему отражению, не смущаясь и не прячась. Он пока не знает, что его из-за диагноза ждет в будущем и не помнит прошлого.
«СМОТРИТЕ, ВОТ ТАКОЙ РЕБЕНОЧЕК У ВАС РОДИЛСЯ»
Лена до сих пор помнит изумленные лица акушеров, принимавших у нее роды. Ее рыбка («У меня было многоводие, огромный живот, и я чувствовала, как сын там буквально плавал, отталкиваясь ножками, как рыбка») в родзале не плакал и не дышал. У Мишки из-за синдрома была крохотная челюсть, не позволявшая воздуху нормально проникать в гортань. Тогда его спасли. Но это было только началом пути. Началом и многоэтапного лечения Миши, и его непростой судьбы.
«Это сразу же был дикий ад, все вокруг галдели: пишите отказ, пишите отказ! Зачем вам такая обуза, вы еще молодые, родите другого!»
Один только врач-реаниматолог отвел Лену в соседнюю палату, где после наркоза приходил в себя малыш с точно таким же синдромом. «Вот, смотри… Да, это сложно. Да, он не похож на всех. Но это живой, интеллектуально сохранный ребенок. Слушай свое сердце».
Врач же дал и контакты фонда «АиФ. Доброе сердце».
«Для нас это была такая встряхивающая беседа…»
Кроме мамы и папы, Мишке как можно скорее нужны были дистракционные аппараты на челюсть, чтобы раздвинуть косточки и дать ему возможность дышать.
Аппараты купили и поставили. После операции процесс исправления челюсти начался успешно. Но родители все равно ушли.
«Я БУКВАЛЬНО СХОДИЛА С УМА»
«Знаете, я уже спокойно могу говорить про то, что случилось в самом начале Мишкиной жизни, — признается Лена. — Когда потом пришла к психологу, она удивилась: «Лена, да с тобой не про что работать, ты все уже пережила!»
Тогда, 6 лет назад, Миша Родимушкин все-таки попал в Дом ребенка. Лена и Андрей сдались. Не выдержали ни давления, ни своего страха. Тогда они еще не знали, что эта дверь захлопнулась не окончательно, а «встряхивающая беседа» затаилась в сердце.
«Я стояла и выла волком под окнами Дома ребенка, тайком от Андрея постоянно ездила туда… Если видела на улице коляску или слышала детский плач, меня начинало трясти».
Пока Миша ел через гастростому, дышал через трубочку, ничего не слышал и был космически одинок, Лена едва не сошла с ума. Можно сказать даже, что сошла: первый эпизод расстройства пищевого поведения и ее отказа от еды, случился именно тогда.
«Как объяснил психиатр, мой организм просто включил режим самоуничтожения… А потом мы поехали к моим родителям в Тамбов, и мой отец, директор школы, отвел Андрея на разговор. Я не знаю, о чем они говорили всю ночь, за закрытыми дверями… Но утром муж вышел со словами: «Поехали».
Родимушкины рванули в Москву. Они знали, что нужно делать. Теперь и уже навсегда они будут решать Мишкины проблемы сердцем. Успели, отозвали отказ — и Мишка снова стал их сыном.
ВСЕ ШЛО НЕ ПО ПЛАНУ
Еще на некоторое время Миша оставался в детском центре в Кунцево, пока Лена с мамой учились кормить мальчика через дырочку в животе, вливая в гастростому шприцом нужный объем питательной смеси. Пока тренировались санировать трахеостому, которая в любой момент может забиться какой-нибудь засохшей корочкой, перекрыв Мише воздух (так потом и случится уже дома, и Лена научится дрожащими руками спасать сына).
Лена к тому моменту была уже снова беременна…
«Это было незапланировано. И все меня отговаривали, все были против — а вдруг все повторится с диагнозом? Но я ничего не загадывала, у меня не было никаких предчувствий. Я решила — будь, что будет. В какой-то момент, зная, что у меня один ребенок под сердцем, а второй вот-вот снова будет со мной рядом, я поймала себя на ощущении, в которое не поверила бы в тот день, когда мне показали новорожденного Мишку. Я была безумно, отчаянно счастлива! Да, болела душа за здоровье старшего и за то, как его потом примет общество. Но это все были уже мелочи. Главное — это мой ребенок, и он со мной. Я перестала горевать».
Данька родился здоровым.
Вскоре домой, в старую трешку за МКАДом, в доме, предназначенном под снос, привели двух человечков, двух братьев. Родимушкины наконец были все вместе.
«МЫ ВСТРЕЧАЛИСЬ И РАССТАВАЛИСЬ, ПОКА…»
О том, чтобы быть рядом, Лена с Андреем думали едва ли не со своих 14 лет. Лена встречалась с его другом, тот привел с собой на свидание москвича Андрея.
«И мы сначала дружили. Потом встречались — и расставались…»
Они были из двух совершенно разных семей.
«У меня — такая крепкая, настоящая семья, мы никогда не садились за стол друг без друга, всегда ходили на цыпочках, пока папа спал, но нас воспитывали очень мягко», — говорит Лена о своей.
Андрей же в это время рос рядом с бабушкой, которую вскоре парализовало. Так что он же и ухаживал за ней — кормил, поил, носил на себе. «Муж очень мягкий и добрый, хотя и вспыльчивый, как спичка. Как-то были в Макдональдсе, и он единственный из всех заметил, что там голодный человек ходит между столами, выискивая остатки еды. Так Андрей пошел и тут же купил ему поесть». Наверное, эти с детства привитая ответственность и помогут Андрею той ночью у Лениных родителей принять самое главное решение.
Но и до рождения Мишки им было вместе непросто.
«Я уезжала надолго жить в Питер, а Андрей развивал в Москве свое дело: они с партнером покупали старые раритетные автомобили, полностью пересобирали, восстанавливали и неплохо продавали. Мы то сходились, то пропадали с горизонта друг друга на несколько лет. Пока однажды на мой 30-ый день рождения Андрей не приехал за мной, не собрал мои вещи и не отвез в Москву…»
В этот самый дом, где мы сейчас разговариваем. Сейчас здесь есть метро, вокруг высотки и кафешки, а тогда это был пустырь за периметром столицы. Лена долго не могла устроиться на работу в Москве, беременела — и не вынашивала. Пока однажды все не поменялось. Пробивная, целеустремленная и одновременно маленькая и хрупкая, намного ниже мужа, Лена возглавила региональное отделение одной мебельной компании. Работа с 8 до 8. Ноутбук на плече. Раскаленный телефон. Она наконец как будто отвлеклась от мысли о детях, когда в ней завелся Миша.
Сын, которому предстояло изменить их, родимушкинскую, жизнь.
БЕЗ СЛОВ И БЕЗ СЛЕЗ
У Миши с мамой — особая связь.
«Миша не говорит, поэтому, если ему что-то нужно, то показывает жестами. Например, если хочет пить, стучит кружкой об стол. И его сразу понимаю только я. И на автомате могу протянуть ему именно то, что он и хотел».
Связь их настолько крепкая, что на приеме у логопеда Лене даже сказали: вы можете этим навредить сыну, ведь ему нужно учиться быть в обществе, коммуницировать с другими людьми и объяснять свои потребности.
Потребности у Мишки сейчас такие: высыпать ворох маминых вещей из шкафа и перемерить по очереди ее украшения, шарфики, шляпки.
«Миша — педант, как и я: обожает сначала добраться до полок и все раскидать, но потом обязательно все сложит идеальными стопочками», — говорит Лена.
Сын любит набаюкать, нанянчить свои мягкие игрушки: положить спать, запеленать, покачать в корзиночке, покормить. И не через дырочку в животе, как кормит Мишу мама (так что он сам, проголодавшись, задирает майку), а так, как кормит она Даню: ложечка, тарелочка, салфетка. Нагладиться до одурения кошку и собаку, которые живут у бабушки Лиды в тамбовской деревне Красивке, погонять за курочками, помочь деду Саше с поливкой и розами, легко ли — 350 голов! Принести маме тапочки, когда она усталая приходит с работы домой, и халат, когда она идет в ванну. И, конечно, вплыть в кадр любого подставленного фотоаппарата.
«Мне кажется, сын будет какой-то публичной фигурой — такой он яркий, открытый, ничего не стесняющийся. На улице пожимает мужчинам руки, женщинам придерживает в магазине дверь».
Мишка пока не понимает, почему на детской площадке некоторые сердятся на его маму: «Уберите его отсюда, пока моему внуку не стало плохо!» Не понимает, когда (чаще всего подростки) просто смеются. Но Мишкина мама никому не дает спуску: «Что вы тут, клоуна нашли? А если бы ты таким родился?»
Лена напирает на обидчиков как танк, и ей никто не смеет перечить. Но однажды, когда Мишка вырастет, с него снимут все трубочки, а он научится сам говорить — однажды ее сын постоит за себя сам. Он же весь в маму.
«ВПЕРЕДИ ЕЩЕ МНОГО СЛОЖНОГО»
Вообще говорить Мишка может. Если надеть на него голосовой клапан, то он поет, издает громкие звуки и произносит несколько слов. Надевать клапан нужно каждый день, чтобы не атрофировались связки. А через несколько лет и убрать трахеостому будет вполне возможно. В ближайшее время Мише предстоят еще 2 операции. Артропластика, вживление импланта мыщелковых отростков в кости челюсти. И пластика хоан, носовых отверстий, которые у Мишки проходимы только на уровне маленького просвета, и дышать ему приходится в основном ртом. С этими операциями Родимушкиным снова помогают жертвователи фонда «АиФ. Доброе сердце».
Потом будет еще новая дистракция на обе челюсти. А там не за горами и еще одно хирургическое вмешательство: пересадка кожи со спины для формирования нижних век. А еще Родимушкины займутся и Мишиным слухом. Сейчас у него тугоухость 3 степени, услышать он может только очень громкие звуки, но понимает по выражению лица, губам и жестам практически все, буквально сканируя мимику и настроение.
«Слуховые аппараты дорогущие, а Мишка пока норовит их швырнуть или утопить в унитазе, поэтому надевать их можно только, когда он не носится в бешеном ритме по квартире и детской площадке (то есть редко). Вот когда садится смотреть мультики, сам показывает на уши — мол, надевай!
В Америке, говорят, работают с детьми с Тричером-Коллинзом и возвращают слух, а заодно формируют и ушные раковины. Но, знаете, может ведь так статься, что Мишка и не захочет уже в сознательном возрасте никаких вмешательств. Есть дети с нашим диагнозом, которые говорят — ничего не нужно исправлять, я такой, какой я есть».
МЕЧТА РАБОТАТЬ МАМОЙ
Про Лену Родимушкину, которая рассказывает эту историю (Андрей убежал по делам), говорят так: «У тебя вместо крови, наверное, сталь». Муж часто взмаливается, когда Лена проявляет эту свою стальную сторону: «Выключи директора, пожалуйста!» Прямая и честная, Лена ничего не таит об истории сына. И одновременно она — нежная, раненая мать… Которая почти не спит вот уже 6 лет. Сначала от разлуки с ребенком. Потом от того, что каждую ночь бдит над Мишкой, спящим под боком: лишь бы не задохнулся.
«Миша изменил меня в корне. Хотя я и раньше была не нытик, рассчитывала во всем на себя, но Мишка закалил меня в огне. Для меня теперь нет закрытых дверей, я любую из них вышибу лбом. До того, как нам начал помогать фонд, я залезла в страшные кредиты, которые отдаю до сих пор. Все время думаем, где перехватить денег», — сокрушается Лена, главная кормилица семьи.
Андрей сейчас в «декретном отпуске» с детьми, потому что его любимое дело по реставрации лимитированных автомобилей пришлось прикрыть. Может и не самая устойчивая конструкция для семейного счастья, но сейчас так. Хотя Лена и мечтает бросить когда-нибудь свою коммерцию и побыть только мамой.
«Быть с детьми — это самое кайфовое, что может быть».
И пусть этот кайф не такой, как у многих — с бессонными ночами, со страхом за Мишку и вечной борьбой за него — Родимушкины не променяют его ни на что другое. Теперь уже точно.