В обществе почему-то принято считать, что если у ребенка диагностируют РАС или СДВГ, то дальше включается государственная машина помощи: льготы, бесплатные реабилитации, спецсадики и выплаты. Мол, тяжело, конечно, но государство же поддерживает.
Реальность выглядит совершенно иначе. Столкновение с ментальными особенностями ребенка в нашей стране — это для средней семьи автоматический шаг за черту бедности.
Давайте посчитаем сухую математику «особенного» родительства без иллюзий о бесплатной медицине. Чтобы получить хоть какую-то помощь по ОМС, нужно пройти круги бюрократического ада, отстоять годовые очереди к бесплатным специалистам и в итоге получить 15 минут приема, где врач разведет руками. Время уходит, поэтому все идут к частникам.
Вот примерный чек-лист расходов в месяц, чтобы ребенок просто держался в рамка нормы и не деградировал:
- АВА-терапия (единственная научно доказанная методика коррекции поведения при РАС): ценник начинается от 40 000 – 60 000 рублей в месяц, если заниматься системно.
- Дефектолог и логопед: минимум 3 занятия в неделю по 2 000 – 3 000 рублей за академический час. Это еще около 30 000 рублей.
- Неврологи, психиатры, ночные ЭЭГ-мониторинги: регулярные платные обследования, потому что в поликлиниках нужного оборудования или специалистов часто просто нет.
- Курсы реабилитации, БАК, Томатис: от 20 000 рублей за один курс, которые нужно повторять несколько раз в год.
Итого: скромный минимум на поддержание ребенка с РАС составляет от 80 до 120 тысяч рублей каждый месяц.
А теперь сопоставим это с реальностью. Чаще всего в таких семьях работает только один человек — отец. Мать вынуждена бросить работу, потому что особенного ребенка нельзя просто оставить на продленке или сдать в обычный сад. Пенсия по инвалидности со всеми надбавками в среднем колеблется в районе 20-25 тысяч рублей.
То есть государственная помощь не покрывает даже четверти расходов на элементарные занятия. Напрашивается резонный вопрос: а что делать тем семьям, где отец зарабатывает обычные для регионов 40-50 тысяч? Просто запереть ребенка в четырех стенах, положить на диван и смотреть, как он увядает?
Самое страшное, что вокруг этой родительской беды выросла гигантская серая индустрия. Тысячи сомнительных клиник, «шаманов» и авторов чудо-методик обещают вылечить аутизм за миллионы рублей. И люди, доведенные до отчаяния безвыходностью, продают квартиры и влезают в огромные долги.
Почему система устроила все так, что спасение ментально нездоровых детей — это исключительно коммерческая история и личная драма родителей? Как выживать семьям, которые не могут выкладывать по сто тысяч в месяц за то, чтобы их ребенок просто научился говорить?